Pubblicati da gaucheritalia

#andarelontano: per aiutare Telethon nella ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare

Fondazione Telethon è da sempre impegnata nel sostegno alla ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. Con #andarelontano è possibile dare una mano concreta. Vi mostriamo il video della nuova campagna #andarelontano. Telethon diffonde un messaggio di tenerezza e solidarietà La nuova campagna #andarelontano ha l’obiettivo di sensibilizzare ed informare sull’importanza della ricerca scientifica sulle malattie […]

25° Incontro Medici-Pazienti Gaucher

Nei giorni 4, 5 e 6 Ottobre 2019 si terrà il 25° Incontro Medici-Pazienti dell’Associazione Italiana Gaucher. Il 25° Incontro medici-pazienti dell’Associazione Italiana Gaucher Cari Soci, l’AIG è lieta di invitarvi al 25° incontro medici – pazienti che si terrà nei giorni 4-6 Ottobre 2019 presso l’albergo NIL HOTEL in via Barsanti 27/ab, Firenze.  Come […]

Fatto X arTE: c’è ancora tempo, fino al 1 Febbraio!

È stato prolungato fino al 1 Febbraio il periodo di presentazione dei contributi artistici! Ideato da Sanofi Genzyme in collaborazione con l’Associazione Italiana Gaucher, Fatto X arTE invita le persone che convivono con una malattia rara ad esprimere il proprio talento artistico.   Nel corso degli ultimi mesi, avete video, foto, dipinti e poesie: la […]

Screening neonatale esteso: approvato l’emendamento!

Con l’approvazione dell’emendamento alla legge 167/2016 il Ministero potrà decidere di estendere il test anche a patologie diverse da quelle metaboliche, ed il panel sarà aggiornato ogni due anni: la politica dovrù tenere il passo con la scienza. Associazioni: “Grande risultato. Orgogliosi di aver agito compatti”. L’emendamento alla legge 167/2016 sullo screening neonatale esteso propone […]

Screening neonatale esteso: sosteniamo la proposta di modifica!

Nei giorni scorsi, è stato presentato un emendamento alla Legge di Bilancio che propone una modifica alla legge 167/2016 sullo SCREENING NEONATALE ESTESO. Le nostre associazioni si uniscono per accompagnare questa proposta, aiutateci a trasmettere il messaggio! L’emendamento alla legge 167/2016 sullo screening neonatale esteso propone che la possibilità di beneficiare di questo importante strumento […]

Questionario online per i pazienti Gaucher tipo 2 e 3!

L’International Gaucher Alliance (IGA) ha bisogno del Vostro sostegno e della Vostra collaborazione per aiutarci a contattare in tutto il mondo le persone affette da malattia di Gaucher di tipo 2 e 3 di età tra i 2 e i 25 anni per rispondere a un breve questionario online. Aiutateci a trovare nuove cure per […]

Home therapy per una migliore qualità di vita: le video interviste

  Un paziente affetto da malattia da accumulo lisosomiale in media deve sottoporsi all’infusione dalle 2 alle 4 volte al mese. Se potesse evitare di recarsi in ospedale ogni volta, potrebbe gestire in modo più libero la propria quotidianità. Condividiamo le video interviste che sono state registrate al Senato della Repubblica di Roma in occasione […]

Home therapy per una migliore qualità di vita: le modalità di accesso alla terapia domiciliare per i malati lisosomiali

  Al Senato della Repubblica di Roma si è discusso di questo in occasione del convegno scientifico aperto dalla senatrice Paola Binetti dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare e voluto dall’Associazione di Gaucher, AIAF – Associazione Italiana Anderson – Fabry Onlus, AIG – Associazione Italiana Glicogenosi Onlus e AIMPS – Associazione Italiana Mucopolisaccaridosi Onlus. Un momento di […]

24° Incontro Medici-Pazienti Gaucher: lettera ai Soci

Nei giorni 9, 10 e 11 Novembre si terrà il 24° Incontro Medici-Pazienti dell’Associazione Italiana Gaucher. Tante le novità, e divertimento assicurato! Il 24° Incontro medici-pazienti dell’Associazione Italiana Gaucher Cari Soci, l’AIG è lieta di invitarvi al 24° incontro medici-pazienti che si terrà nei giorni 9-10-11 Novembre 2018 presso l’albergo NIL HOTEL in via Barsanti […]

Home Therapy per una migliore qualità di vita: Convegno a Roma, il 24 ottobre

Mercoledi 24 Ottobre si terrà a Roma il convegno scientifico HOME THERAPY: per una migliore qualità della vita. Il convegno nasce su iniziativa della Senatrice Paola Binetti ed in collaborazione con AIAF – Associazione Italiana Anderson – Fabry Onlus, AIG – Associazione Italiana Gaucher Onlus, AIG – Associazione Italiana Glicogenosi Onlus e AIMPS – Associazione Italiana Mucopolisaccaridosi […]