Pubblicati da gaucheritalia

Home Therapy per una migliore qualità di vita: Convegno a Roma, il 24 ottobre

Mercoledi 24 Ottobre si terrà a Roma il convegno scientifico HOME THERAPY: per una migliore qualità della vita. Il convegno nasce su iniziativa della Senatrice Paola Binetti ed in collaborazione con AIAF – Associazione Italiana Anderson – Fabry Onlus, AIG – Associazione Italiana Gaucher Onlus, AIG – Associazione Italiana Glicogenosi Onlus e AIMPS – Associazione Italiana Mucopolisaccaridosi […]

“CloudIA” vince la seconda edizione del Rare Disease Hackathon

A Firenze creativi e pazienti insieme per la maratona digitale dedicata alle malattie rare. Una piattaforma che integra assistente vocale e intelligenza artificiale si aggiudica il primo premio. Mobilità dei pazienti, informazione, integrazione software, diagnosi precoce: alcuni dei temi su cui i 10 team hanno lavorato. Il Rare Disease Hackathon 2018 Al gruppo  “CloudIA” del […]

Fatto X arTE: alla scoperta dei talenti “rari”, con Sanofi Genzyme ed AIG

Ideato da Sanofi Genzyme in collaborazione con l’Associazione Italiana Gaucher, Fatto X arTE invita le persone che convivono con una malattia rara ad esprimere il proprio talento artistico.     Cos’è e come nasce Fatto X arTE In occasione della Giornata Internazionale della Malattia di Gaucher, il 1 ottobre 2018, nasce Fatto X arTE, iniziativa […]

L’Associazione Italiana Gaucher al Festival del Cinema di Venezia

L’Associazione Italiana Gaucher quest’anno è alla 75° Mostra del Cinema di Venezia, presso La Biennale di Venezia, con questo spot di sensibilizzazione sulla malattia di Gaucher, trasmesso dal Giant Led Screen sul red carpet per tutta la durata della manifestazione. Un grazie di cuore va a Giovanni Trabucco per la bellissima creatività e a Jack […]

OMaR intervista Fernanda Torquati, Presidente Associazione Italiana Gaucher

Durante un convegno dedicato al Gaucher tenutosi a Firenze il 25 ed il 26 giugno 2018, Fernanda Torquati, presidente dell’Associazione Italiana Gaucher ONLUS è stata intervistata da OMaR, l’Osservatorio Malattie Rare. Nell’intervista, il presidente dell’AIG racconta quali sono le principali necessità delle persone affette dalla malattia di Gaucher in Italia. Rimandiamo all’articolo di OMaR per […]

Eliglustat: la nuova terapia orale

Dal 30 ottobre è disponibile anche in Italia Eliglustat, commercializzato col nome di Cerdelga in classe A e come terapia di prima linea. La nuova e al momento unica terapia orale per gli adulti affetti da malattia di Gaucher è prodotta da Sanofi-Genzyme. Terapia orale Eliglustat: il comunicato stampa di Sanofi-Genzyme Alleghiamo in formato PDF il comunicato stampa della stessa casa […]

Focus su Malattia di Fabry e Malattia di Gaucher: Il Convegno di Ancona

Venerdì 27 Ottobre si terrà agli Ospedali Riuniti di Ancona il Focus su Malattia di Fabry e Malattia di Gaucher: Approccio Multidisciplinare, dalla genetica alla terapia, patrocinato dall’Associazione Italiana Gaucher ONLUS e dall’Associazione Italiana Anderson-Fabry Onlus. [ SCARICA L’INVITO ] Parteciperanno, come relatrici, Fernanda Torquati (Presidente AIG) e Stefania Tobaldini (Presidente AIAF). Iscrizione gratuita Chi […]

23° Incontro Medici-Pazienti e 25° Anniversario!

Nei giorni 6, 7 e 8 Ottobre 2017 si terrà il 23° Incontro Medici-Pazienti dell’Associazione Italiana Gaucher. In questa occasione speciale, l’AIG festeggerà il suo 25° compleanno! Il convegno si terrà a Firenze, presso l’albergo NIL HOTEL, in via Barsanti 27/ab (clicca qui per la mappa).   [ SCARICA LA LETTERA DI INVITO ] [ SCARICA IL PROGRAMMA SCIENTIFICO ] […]

Screening neonatale per le malattie rare: siamo a Padova!

Siamo molto felici di annunciare che l’Associazione Italiana Gaucher sarà presente, con la nostra amica Laura Pastore, all’evento in programma il 5 maggio 2017, a Padova, presso Palazzo del Bo, dal titolo MALATTIE RARE E SCREENING NEONATALE, organizzato da Motore Sanità. Cliccando sul pulsante qui sotto potete scaricare il programma dell’evento!