Pubblicati da gaucheritalia

OMaR intervista Fernanda Torquati, Presidente Associazione Italiana Gaucher

Durante un convegno dedicato al Gaucher tenutosi a Firenze il 25 ed il 26 giugno 2018, Fernanda Torquati, presidente dell’Associazione Italiana Gaucher ONLUS è stata intervistata da OMaR, l’Osservatorio Malattie Rare. Nell’intervista, il presidente dell’AIG racconta quali sono le principali necessità delle persone affette dalla malattia di Gaucher in Italia. Rimandiamo all’articolo di OMaR per […]

Eliglustat: la nuova terapia orale

Dal 30 ottobre è disponibile anche in Italia Eliglustat, commercializzato col nome di Cerdelga in classe A e come terapia di prima linea. La nuova e al momento unica terapia orale per gli adulti affetti da malattia di Gaucher è prodotta da Sanofi-Genzyme. Terapia orale Eliglustat: il comunicato stampa di Sanofi-Genzyme Alleghiamo in formato PDF il comunicato stampa della stessa casa […]

Focus su Malattia di Fabry e Malattia di Gaucher: Il Convegno di Ancona

Venerdì 27 Ottobre si terrà agli Ospedali Riuniti di Ancona il Focus su Malattia di Fabry e Malattia di Gaucher: Approccio Multidisciplinare, dalla genetica alla terapia, patrocinato dall’Associazione Italiana Gaucher ONLUS e dall’Associazione Italiana Anderson-Fabry Onlus. [ SCARICA L’INVITO ] Parteciperanno, come relatrici, Fernanda Torquati (Presidente AIG) e Stefania Tobaldini (Presidente AIAF). Iscrizione gratuita Chi […]

23° Incontro Medici-Pazienti e 25° Anniversario!

Nei giorni 6, 7 e 8 Ottobre 2017 si terrà il 23° Incontro Medici-Pazienti dell’Associazione Italiana Gaucher. In questa occasione speciale, l’AIG festeggerà il suo 25° compleanno! Il convegno si terrà a Firenze, presso l’albergo NIL HOTEL, in via Barsanti 27/ab (clicca qui per la mappa).   [ SCARICA LA LETTERA DI INVITO ] [ SCARICA IL PROGRAMMA SCIENTIFICO ] […]

Screening neonatale per le malattie rare: siamo a Padova!

Siamo molto felici di annunciare che l’Associazione Italiana Gaucher sarà presente, con la nostra amica Laura Pastore, all’evento in programma il 5 maggio 2017, a Padova, presso Palazzo del Bo, dal titolo MALATTIE RARE E SCREENING NEONATALE, organizzato da Motore Sanità. Cliccando sul pulsante qui sotto potete scaricare il programma dell’evento!

Go With Gaucher 2017: vuoi partecipare?

Se sei un paziente Gaucher ed hai fra i 21 ed i 30 anni, puoi partecipare all’evento Go With Gaucher 2017 che si terrà in Germania fra il 27 edil 29 Ottobre 2017! Come vedrai, abbiamo deciso di non tradurre la comunicazione che ci è arrivata dalla European Gaucher Alliance in quanto requisito fondamentale per […]

Pazienti Gaucher di tipo 3 cercasi!

Abbiamo bisogno del vostro sostegno per un progetto di studio per il Gaucher di tipo 3. Per conto della European Gaucher Alliance (Alleanza Europea Gaucher, EGA), la nostra amica Tanya Collin-Histed sta lavorando insieme a Genzyme e Quintiles (una azienda che collabora con Genzyme) ad un progetto per meglio identificare e sviluppare strumenti per il […]

Reti di riferimento europee: 900 squadre mediche collegate in tutta Europa a vantaggio dei pazienti

  Il 1° marzo diverranno operative le nuove reti di riferimento europee Le reti sono piattaforme uniche e innovative di cooperazione transfrontaliera tra specialisti, dedicate alla diagnosi e alla cura di malattie complesse rare o poco diffuse. 24 reti di riferimento europee, che riuniscono oltre 900 unità di assistenza sanitaria alamente specializzata di 26 paesi, […]

22° Incontro Genitori-Pazienti

Nei giorni 25, 26 e 27 Novembre 2016 si terrà il 22° Incontro Genitori-Pazienti dell’Associazione Italiana Gaucher. Il convegno si terrà a Bologna, presso l’NH Bologna Villanova, in via Villanova 29/8.   [ SCARICA LA LETTERA DI INVITO ] Per chi arriva in treno, l’albergo dista circa 9 km dalla stazione centrale di Bologna e […]