Pubblicati da gaucheritalia

23° Incontro Medici-Pazienti e 25° Anniversario!

Nei giorni 6, 7 e 8 Ottobre 2017 si terrà il 23° Incontro Medici-Pazienti dell’Associazione Italiana Gaucher. In questa occasione speciale, l’AIG festeggerà il suo 25° compleanno! Il convegno si terrà a Firenze, presso l’albergo NIL HOTEL, in via Barsanti 27/ab (clicca qui per la mappa).   [ SCARICA LA LETTERA DI INVITO ] [ SCARICA IL PROGRAMMA SCIENTIFICO ] […]

Screening neonatale per le malattie rare: siamo a Padova!

Siamo molto felici di annunciare che l’Associazione Italiana Gaucher sarà presente, con la nostra amica Laura Pastore, all’evento in programma il 5 maggio 2017, a Padova, presso Palazzo del Bo, dal titolo MALATTIE RARE E SCREENING NEONATALE, organizzato da Motore Sanità. Cliccando sul pulsante qui sotto potete scaricare il programma dell’evento!

Go With Gaucher 2017: vuoi partecipare?

Se sei un paziente Gaucher ed hai fra i 21 ed i 30 anni, puoi partecipare all’evento Go With Gaucher 2017 che si terrà in Germania fra il 27 edil 29 Ottobre 2017! Come vedrai, abbiamo deciso di non tradurre la comunicazione che ci è arrivata dalla European Gaucher Alliance in quanto requisito fondamentale per […]

Pazienti Gaucher di tipo 3 cercasi!

Abbiamo bisogno del vostro sostegno per un progetto di studio per il Gaucher di tipo 3. Per conto della European Gaucher Alliance (Alleanza Europea Gaucher, EGA), la nostra amica Tanya Collin-Histed sta lavorando insieme a Genzyme e Quintiles (una azienda che collabora con Genzyme) ad un progetto per meglio identificare e sviluppare strumenti per il […]

Reti di riferimento europee: 900 squadre mediche collegate in tutta Europa a vantaggio dei pazienti

  Il 1° marzo diverranno operative le nuove reti di riferimento europee Le reti sono piattaforme uniche e innovative di cooperazione transfrontaliera tra specialisti, dedicate alla diagnosi e alla cura di malattie complesse rare o poco diffuse. 24 reti di riferimento europee, che riuniscono oltre 900 unità di assistenza sanitaria alamente specializzata di 26 paesi, […]

22° Incontro Genitori-Pazienti

Nei giorni 25, 26 e 27 Novembre 2016 si terrà il 22° Incontro Genitori-Pazienti dell’Associazione Italiana Gaucher. Il convegno si terrà a Bologna, presso l’NH Bologna Villanova, in via Villanova 29/8.   [ SCARICA LA LETTERA DI INVITO ] Per chi arriva in treno, l’albergo dista circa 9 km dalla stazione centrale di Bologna e […]

Al via “Rari ma non soli” Sabato 1° Ottobre 2016 – Giornata Internazionale della rara malattia di Gaucher

  [SCARICA IL PDF DEL COMUNICATO STAMPA, CLICCA QUI!] COMUNICATO STAMPA Al via “Rari ma non soli” Sabato 1° Ottobre – Giornata Internazionale della rara malattia di Gaucher 30 settembre 2016 – Sabato 1° ottobre si celebra la Giornata Internazionale della malattia di Gaucher, lanciata per la prima volta nel 2014 da EGA (European Gaucher […]

Parte la campagna di sensibilizzazione sulla Malattia di Gaucher

  [SCARICA IL PDF DELLA LOCANDINA, CLICCA QUI!] COMUNICATO STAMPA A CURA DI SHIRE PLC ‘Spotlight on Gaucher’ per dare visibilità in tutto il mondo a una malattia rara e ancora poco conosciuta Una catena umana per offrire il proprio sostegno a pazienti La malattia di Gaucher è la più frequente malattia da accumulo lisosomiale, […]