Pubblicati da gaucheritalia

Screening neonatale esteso: approvato l’emendamento!

Con l’approvazione dell’emendamento alla legge 167/2016 il Ministero potrà decidere di estendere il test anche a patologie diverse da quelle metaboliche, ed il panel sarà aggiornato ogni due anni: la politica dovrù tenere il passo con la scienza. Associazioni: “Grande risultato. Orgogliosi di aver agito compatti”. L’emendamento alla legge 167/2016 sullo screening neonatale esteso propone […]

Screening neonatale esteso: sosteniamo la proposta di modifica!

Nei giorni scorsi, è stato presentato un emendamento alla Legge di Bilancio che propone una modifica alla legge 167/2016 sullo SCREENING NEONATALE ESTESO. Le nostre associazioni si uniscono per accompagnare questa proposta, aiutateci a trasmettere il messaggio! L’emendamento alla legge 167/2016 sullo screening neonatale esteso propone che la possibilità di beneficiare di questo importante strumento […]

Questionario online per i pazienti Gaucher tipo 2 e 3!

L’International Gaucher Alliance (IGA) ha bisogno del Vostro sostegno e della Vostra collaborazione per aiutarci a contattare in tutto il mondo le persone affette da malattia di Gaucher di tipo 2 e 3 di età tra i 2 e i 25 anni per rispondere a un breve questionario online. Aiutateci a trovare nuove cure per […]

Home therapy per una migliore qualità di vita: le video interviste

  Un paziente affetto da malattia da accumulo lisosomiale in media deve sottoporsi all’infusione dalle 2 alle 4 volte al mese. Se potesse evitare di recarsi in ospedale ogni volta, potrebbe gestire in modo più libero la propria quotidianità. Condividiamo le video interviste che sono state registrate al Senato della Repubblica di Roma in occasione […]

Home therapy per una migliore qualità di vita: le modalità di accesso alla terapia domiciliare per i malati lisosomiali

  Al Senato della Repubblica di Roma si è discusso di questo in occasione del convegno scientifico aperto dalla senatrice Paola Binetti dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare e voluto dall’Associazione di Gaucher, AIAF – Associazione Italiana Anderson – Fabry Onlus, AIG – Associazione Italiana Glicogenosi Onlus e AIMPS – Associazione Italiana Mucopolisaccaridosi Onlus. Un momento di […]

24° Incontro Medici-Pazienti Gaucher: lettera ai Soci

Nei giorni 9, 10 e 11 Novembre si terrà il 24° Incontro Medici-Pazienti dell’Associazione Italiana Gaucher. Tante le novità, e divertimento assicurato! Il 24° Incontro medici-pazienti dell’Associazione Italiana Gaucher Cari Soci, l’AIG è lieta di invitarvi al 24° incontro medici-pazienti che si terrà nei giorni 9-10-11 Novembre 2018 presso l’albergo NIL HOTEL in via Barsanti […]

Home Therapy per una migliore qualità di vita: Convegno a Roma, il 24 ottobre

Mercoledi 24 Ottobre si terrà a Roma il convegno scientifico HOME THERAPY: per una migliore qualità della vita. Il convegno nasce su iniziativa della Senatrice Paola Binetti ed in collaborazione con AIAF – Associazione Italiana Anderson – Fabry Onlus, AIG – Associazione Italiana Gaucher Onlus, AIG – Associazione Italiana Glicogenosi Onlus e AIMPS – Associazione Italiana Mucopolisaccaridosi […]

“CloudIA” vince la seconda edizione del Rare Disease Hackathon

A Firenze creativi e pazienti insieme per la maratona digitale dedicata alle malattie rare. Una piattaforma che integra assistente vocale e intelligenza artificiale si aggiudica il primo premio. Mobilità dei pazienti, informazione, integrazione software, diagnosi precoce: alcuni dei temi su cui i 10 team hanno lavorato. Il Rare Disease Hackathon 2018 Al gruppo  “CloudIA” del […]

Fatto X arTE: alla scoperta dei talenti “rari”, con Sanofi Genzyme ed AIG

Ideato da Sanofi Genzyme in collaborazione con l’Associazione Italiana Gaucher, Fatto X arTE invita le persone che convivono con una malattia rara ad esprimere il proprio talento artistico.     Cos’è e come nasce Fatto X arTE In occasione della Giornata Internazionale della Malattia di Gaucher, il 1 ottobre 2018, nasce Fatto X arTE, iniziativa […]

L’Associazione Italiana Gaucher al Festival del Cinema di Venezia

L’Associazione Italiana Gaucher quest’anno è alla 75° Mostra del Cinema di Venezia, presso La Biennale di Venezia, con questo spot di sensibilizzazione sulla malattia di Gaucher, trasmesso dal Giant Led Screen sul red carpet per tutta la durata della manifestazione. Un grazie di cuore va a Giovanni Trabucco per la bellissima creatività e a Jack […]