Pubblicati da gaucheritalia

Pazienti Gaucher di tipo 3 cercasi!

Abbiamo bisogno del vostro sostegno per un progetto di studio per il Gaucher di tipo 3. Per conto della European Gaucher Alliance (Alleanza Europea Gaucher, EGA), la nostra amica Tanya Collin-Histed sta lavorando insieme a Genzyme e Quintiles (una azienda che collabora con Genzyme) ad un progetto per meglio identificare e sviluppare strumenti per il […]

Reti di riferimento europee: 900 squadre mediche collegate in tutta Europa a vantaggio dei pazienti

  Il 1° marzo diverranno operative le nuove reti di riferimento europee Le reti sono piattaforme uniche e innovative di cooperazione transfrontaliera tra specialisti, dedicate alla diagnosi e alla cura di malattie complesse rare o poco diffuse. 24 reti di riferimento europee, che riuniscono oltre 900 unità di assistenza sanitaria alamente specializzata di 26 paesi, […]

22° Incontro Genitori-Pazienti

Nei giorni 25, 26 e 27 Novembre 2016 si terrà il 22° Incontro Genitori-Pazienti dell’Associazione Italiana Gaucher. Il convegno si terrà a Bologna, presso l’NH Bologna Villanova, in via Villanova 29/8.   [ SCARICA LA LETTERA DI INVITO ] Per chi arriva in treno, l’albergo dista circa 9 km dalla stazione centrale di Bologna e […]

Al via “Rari ma non soli” Sabato 1° Ottobre 2016 – Giornata Internazionale della rara malattia di Gaucher

  [SCARICA IL PDF DEL COMUNICATO STAMPA, CLICCA QUI!] COMUNICATO STAMPA Al via “Rari ma non soli” Sabato 1° Ottobre – Giornata Internazionale della rara malattia di Gaucher 30 settembre 2016 – Sabato 1° ottobre si celebra la Giornata Internazionale della malattia di Gaucher, lanciata per la prima volta nel 2014 da EGA (European Gaucher […]

Parte la campagna di sensibilizzazione sulla Malattia di Gaucher

  [SCARICA IL PDF DELLA LOCANDINA, CLICCA QUI!] COMUNICATO STAMPA A CURA DI SHIRE PLC ‘Spotlight on Gaucher’ per dare visibilità in tutto il mondo a una malattia rara e ancora poco conosciuta Una catena umana per offrire il proprio sostegno a pazienti La malattia di Gaucher è la più frequente malattia da accumulo lisosomiale, […]

Survey nazionale sulle malattie rare e ultrarare ad accumulo lisosomiale: Come e dove mi curo?

SDA Bocconi, la Scuola di Management dell’Università Bocconi, ha intrapreso un progetto di ricerca sul percorso di cura delle persone colpite da malattia rara e ultrarara ad accumulo lisosomiale. Il progetto ha l’obiettivo di approfondire lo stato dell’arte della presa in carico di queste malattie all’interno del Servizio Sanitario Nazionale e della rete di servizi […]

Giornata della Malattie Rare 2016

Cari amici, l’Associazione Italiana Gaucher ONLUS parteciperà alla Giornata delle Malattie Rare 2016, e più in particolare all’evento FUN4RARE di domenica 28 febbraio alle 14.30 al Parco Amendola di Modena! Si tratta di effettuare tre percorsi dedicati alla bellissima e divertente attività del Nordic Walking. Nel pomeriggio sono previste anche interessanti attività di Pet Therapy e […]

Grande partecipazione dei pazienti italiani al questionario EGA!

European Gaucher Alliance (EGA) ha completato la raccolta delle informazioni inviate dai pazienti europei circa un anno fa sulla condivisione delle migliori pratiche di gestione della terapia e della malattia di Gaucher nella vita di tutti i giorni. In attesa dei risultati, siamo orgogliosi di annunciare che la più alta partecipazione in assoluto è giunta […]