Pubblicati da gaucheritalia

RARI MA NON SOLI: Seconda Giornata Internazionale per la Sensibilizzazione sulla Malattia di Gaucher

Nel 2014 l’EGA – European Gaucher Alliance, ha festeggiato il 20° anniversario dalla sua fondazione. Per ricordare questa occasione prestigiosa, ha lanciato la Prima Giornata Internazionale per la Sensibilizzazione della Malattia di Gaucher a livello mondiale. Siamo quindi al Secondo appuntamento con questa preziosa ricorrenza. 1 Ottobre 2015. Una giornata di condivisione fra pazienti e genitori e una giornata […]

Partecipa a “Go with Gaucher”!

Dal 20 al 22 Novembre, a Francoforte, si terrà il meeting “Go with Gaucher” organizzato da EGA (European Gaucher Alliance). Un solo partecipante per ogni Paese membro è ammesso all’evento. Se hai fra i 21 ed i 30 anni e hai dimestichezza con la lingua inglese e sei interessato a partecipare scrivici a info@gaucheritalia.org o chiamaci allo […]

Gaucher di tipo 2: una guida per le famiglie.

Grazie alla Gauchers Association inglese pubblichiamo questa guida sul Gaucher di tipo 2, molto importante per tutte le famiglie in cui si sia riscontrata questa difficile variante della malattia di Gaucher. La guida al momento è in lingua inglese, ma saremo presto in grado di fornirne una versione in italiano.

Mille Soli Concerto d’Estate!

  Cari amici, giovedi 2 Luglio si terrà a Salgareda (TV) il primo spettacolo solidale per l’Associazione Italiana Gaucher. Con lo scopo primario di raccogliere fondi per l’assistenza alle famiglie dei malati e per effettuare campagne informative sul territorio nazionale, questa bellissima serata condotta da Mirco Cavallin e Viola Luna vedrà esibirsi artisti della musica, del canto, […]

21° Convegno Genitori – Pazienti

  SCARICA IL PROGRAMMA SCIENTIFICO – Scarica la lettera ai Soci   Nei giorni 22, 23 e 24 Maggio 2015 si terrà a Pisa il 21° Convegno Genitori-Pazienti dell’Associazione Italiana Gaucher, a cui interverranno ospiti nazionali ed internazionali. A breve saranno disponibili maggiori informazioni sul programma e sugli interventi. Il convegno si terrà presso: Hotel […]

Questionario EGA sulla condivisione delle migliori pratiche Gaucher

European Gaucher Alliance (EGA) invita i pazienti Gaucher a scaricare e compilare il seguente questionario, per aiutare i pazienti a migliorare la propria vita quotidiana ed a ridurre al minimo lo stress e le difficoltà legata alla malattia di Gaucher, raccogliendo esempi di buone pratiche e condividendole tra i suoi membri.   SCARICA E COMPILA IL […]

Approvato Eliglustat, terapia orale.

La Commissione Europea ha approvato il farmaco eliglustat per la cura della forma 1 della malattia di Gaucher, patologia rara lisosomiale di origine genetica. Sviluppato da Genzyme, eliglustat costituisce una terapia orale di prima linea disponibile per la cura del Gaucher e sarà messo in commercio con il marchio Cerdelga. Eliglustat è un analogo della […]

Nuovi membri del Comitato Scientifico

Il Comitato Scientifico dell’Associazione Italiana Gaucher cambia, con 7 nuovi membri: Bruno Bembi, Udine Antonio Barbato, Napoli Silvia Linari, Firenze Fiorina Giona, Roma Daniela Concolino, Catanzaro Mirella Filocamo, Genova Ari Zimran, Gerusalemme (Israele) Benvenuti!