European Gaucher Alliance (EGA) ha completato la raccolta delle informazioni inviate dai pazienti europei circa un anno fa sulla condivisione delle migliori pratiche di gestione della terapia e della malattia di Gaucher nella vita di tutti i giorni. In attesa dei risultati, siamo orgogliosi di annunciare che la più alta partecipazione in assoluto è giunta dai pazienti gaucher italiani.
Grazie!
Cari amici,
sabato 31 Ottobre si terrà a Salgareda (TV) il secondo evento solidale per l’Associazione Italiana Gaucher dedicato interamente ai bambini e con la collaborazione di Sara Binaschi, Livia Zanini e Laura Pastore, con lo scopo primario di raccogliere fondi per l’assistenza alle famiglie dei malati e per effettuare campagne informative sul territorio nazionale.
SCARICA IL FLYER DELL’EVENTO E CORRI A DIVERTIRTI CON NOI!
Luogo dell’evento: Centro Polivalente di Salgareda
Piazzale Camillo Cibin – Salgareda (TV)
Contributi: Adulti € 8; Bambini € 5;
Info: lecanzonidiviolaluna@gmail.com
Nel 2014 l’EGA – European Gaucher Alliance, ha festeggiato il 20° anniversario dalla sua fondazione. Per ricordare questa occasione prestigiosa, ha lanciato la Prima Giornata Internazionale per la Sensibilizzazione della Malattia di Gaucher a livello mondiale.
Siamo quindi al Secondo appuntamento con questa preziosa ricorrenza.
1 Ottobre 2015. Una giornata di condivisione fra pazienti e genitori e una giornata di divulgazione e di informazione da parte di ognuno di noi.
Perché siamo rari, ma non siamo soli.
Per maggiori informazioni potete consultare il sito dell’EGA o contattarci via mail :)
Cari amici,
giovedi 2 Luglio si terrà a Salgareda (TV) il primo spettacolo solidale per l’Associazione Italiana Gaucher. Con lo scopo primario di raccogliere fondi per l’assistenza alle famiglie dei malati e per effettuare campagne informative sul territorio nazionale, questa bellissima serata condotta da Mirco Cavallin e Viola Luna vedrà esibirsi artisti della musica, del canto, della danza, della pittura e di molte altre forme d’arte scenica e di strada.
Vi consigliamo di accorrere numerosi! ;)
Luogo dell’evento: Villa Rebecca
Via Roma, 103 – Salgareda (TV)
In caso di maltempo l’evento si svolgerà al Palazzetto dello Sport
Prevendite presso: Blada Moda
Via Marconi, 13/b – Ponte di Piave (TV)
Costo biglietto: € 8
Bambini sotto ai 6 anni: gratis
lecanzonidiviolaluna@gmail.com
Ringraziamo, in particolare per l’organizzazione e per il grande impegno personale Sara Binaschi, Livia Zanini e Laura Pastore. Grazie alla Tipografia Marpress per l’aiuto nella divulgazione dell’evento. Grazie alle istituzioni locali, il Comune di Salgareda e la Proloco di Salgareda, per il supporto totalmente gratuito. Grazie a tutti gli artisti che parteciperanno e agli scout di Ponte di Piave, che presteranno servizio durante l’evento.
SCARICA IL PROGRAMMA SCIENTIFICO
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Nei giorni 22, 23 e 24 Maggio 2015 si terrà a Pisa il 21° Convegno Genitori-Pazienti dell’Associazione Italiana Gaucher, a cui interverranno ospiti nazionali ed internazionali. A breve saranno disponibili maggiori informazioni sul programma e sugli interventi.
Il convegno si terrà presso:
Hotel NH Cavalieri
Piazza della Stazione, 2
56125 Pisa (v. mappa)
Coloro che sono interessati a partecipare sono pregati inviare una e-mail a: ntigra.fm@libero.it
European Gaucher Alliance (EGA) invita i pazienti Gaucher a scaricare e compilare il seguente questionario, per aiutare i pazienti a migliorare la propria vita quotidiana ed a ridurre al minimo lo stress e le difficoltà legata alla malattia di Gaucher, raccogliendo esempi di buone pratiche e condividendole tra i suoi membri.
Una volta compilato il questionario, ti preghiamo di salvarlo ed inviarlo entro il 31 Marzo 2015 via mail a info@gaucheritala.org oppure via posta ordinaria a:
AIG Onlus
Località Ponzano 36, 50066 Reggello (FI)
Il 28 Febbraio è la Giornata per le Malattie Rare (Rare Disease Day 2015). Vi mostriamo il video promozionale ufficiale della manifestazione mondiale, interamente girato in Italia.
Cari amici,
Genzyme Corporation è lieta di invitarvi all’iniziativa “Expression of Hope III“, il programma globale di sensibilizzazione attraverso le opere d’arte realizzate dalla comunità delle persone affette da malattie da accumulo lisosomiale.
Le opere rappresentative selezionate verranno esibite attraverso mostre itineranti che gireranno il mondo e verranno riprodotte anche sui materiali inerenti al programma all’inizio del 2015.
Tutti gli artisti che parteciperanno al programma “Expression of Hope III”, potranno ricevere un libro che raccoglierà le immagini scelte come opere rappresentative.
Per saperne di più, consultate il sito web http://expressionofhope.com/ oppure scriveteci a info@gaucheritalia.org per ricevere il materiale informativo.
Partecipate numerosi a questa importante iniziativa!
Nel 2014 l’EGA – European Gaucher Alliance, festeggerà il 20° anniversario dalla sua fondazione. Per ricordare questa occasione prestigiosa, vorremo lanciare la Prima Giornata Internazionale per la Sensibilizzazione della Malattia di Gaucher, sabato 26 luglio 2014, evento questo che coincide anche con il 160esimo anniversario della nascita di Philippe Gaucher nel 1854.
Ci piacerebbe tantissimo incoraggiare ogni membro delle associazioni dei pazienti a partecipare a questo evento per sensibilizzare l’esistenza della malattia di Gaucher a livello nazionale, europeo e mondiale.
Vi aspettiamo a Bologna, il 26 Luglio.
Per maggiori informazioni potete scriverci a info@gaucheritalia.org, telefonare allo 055 8652232 o seguire la nostra pagina Facebook ufficiale :)
