RARI MA NON SOLI: Seconda Giornata Internazionale per la Sensibilizzazione sulla Malattia di Gaucher

Seconda Giornata Internazionale per la sensibilizzazione sulla Malattia di GaucherNel 2014 l’EGA – European Gaucher Alliance, ha festeggiato il 20° anniversario dalla sua fondazione. Per ricordare questa occasione prestigiosa, ha lanciato la Prima Giornata Internazionale per la Sensibilizzazione della Malattia di Gaucher a livello mondiale.

Siamo quindi al Secondo appuntamento con questa preziosa ricorrenza.

1 Ottobre 2015. Una giornata di condivisione fra pazienti e genitori e una giornata di divulgazione e di informazione da parte di ognuno di noi.

Perché siamo rari, ma non siamo soli.

Per maggiori informazioni potete consultare il sito dell’EGA o contattarci via mail :)

Mille Soli Concerto d’Estate!

Mille Soli Concerto d'Estate

 

Cari amici,
giovedi 2 Luglio si terrà a Salgareda (TV) il primo spettacolo solidale per l’Associazione Italiana Gaucher. Con lo scopo primario di raccogliere fondi per l’assistenza alle famiglie dei malati e per effettuare campagne informative sul territorio nazionale, questa bellissima serata condotta da Mirco Cavallin e Viola Luna vedrà esibirsi artisti della musica, del canto, della danza, della pittura e di molte altre forme d’arte scenica e di strada.

Vi consigliamo di accorrere numerosi! ;)

Informazioni utili

Luogo dell’evento: Villa Rebecca
Via Roma, 103 – Salgareda (TV)

In caso di maltempo l’evento si svolgerà al Palazzetto dello Sport

 

Prevendite presso: Blada Moda
Via Marconi, 13/b – Ponte di Piave (TV)
Costo biglietto: € 8
Bambini sotto ai 6 anni: gratis

 

info@bladamoda.com

lecanzonidiviolaluna@gmail.com

Ringraziamo, in particolare per l’organizzazione e per il grande impegno personale Sara Binaschi, Livia Zanini e Laura Pastore. Grazie alla Tipografia Marpress per l’aiuto nella divulgazione dell’evento. Grazie alle istituzioni locali, il Comune di Salgareda e la Proloco di Salgareda, per il supporto totalmente gratuito. Grazie a tutti gli artisti che parteciperanno e agli scout di Ponte di Piave, che presteranno servizio durante l’evento.

21° Convegno Genitori – Pazienti

21° Convegno Genitori Pazienti - 22, 23, 24 Maggio 2015

 

SCARICA IL PROGRAMMA SCIENTIFICO

Scarica la lettera ai Soci

 

Nei giorni 22, 23 e 24 Maggio 2015 si terrà a Pisa il 21° Convegno Genitori-Pazienti dell’Associazione Italiana Gaucher, a cui interverranno ospiti nazionali ed internazionali. A breve saranno disponibili maggiori informazioni sul programma e sugli interventi.

Il convegno si terrà presso:

Hotel NH Cavalieri
Piazza della Stazione, 2
56125 Pisa (v. mappa)

Coloro che sono interessati a partecipare sono pregati inviare una e-mail a: ntigra.fm@libero.it

Questionario EGA sulla condivisione delle migliori pratiche Gaucher

European Gaucher Alliance (EGA) invita i pazienti Gaucher a scaricare e compilare il seguente questionario, per aiutare i pazienti a migliorare la propria vita quotidiana ed a ridurre al minimo lo stress e le difficoltà legata alla malattia di Gaucher, raccogliendo esempi di buone pratiche e condividendole tra i suoi membri.

 

SCARICA E COMPILA IL QUESTIONARIO!

 

Una volta compilato il questionario, ti preghiamo di salvarlo ed inviarlo entro il 31 Marzo 2015 via mail a info@gaucheritala.org oppure via posta ordinaria a:

AIG Onlus
Località Ponzano 36, 50066 Reggello (FI)

Video promo ufficiale Rare Disease Day 2015

Il 28 Febbraio è la Giornata per le Malattie Rare (Rare Disease Day 2015). Vi mostriamo il video promozionale ufficiale della manifestazione mondiale, interamente girato in Italia.

Expression of Hope III

expression of hopeCari amici,
Genzyme Corporation è lieta di invitarvi all’iniziativa “Expression of Hope III“, il programma globale di sensibilizzazione attraverso le opere d’arte realizzate dalla comunità delle persone affette da malattie da accumulo lisosomiale.

Le opere rappresentative selezionate verranno esibite attraverso mostre itineranti che gireranno il mondo e verranno riprodotte anche sui materiali inerenti al programma all’inizio del 2015.

Tutti gli artisti che parteciperanno al programma “Expression of Hope III”, potranno ricevere un libro che raccoglierà le immagini scelte come opere rappresentative.

Per saperne di più, consultate il sito web http://expressionofhope.com/ oppure scriveteci a info@gaucheritalia.org per ricevere il materiale informativo.

Partecipate numerosi a questa importante iniziativa!

Rari ma non soli: Prima Giornata Internazionale per la Sensibilizzazione della Malattia di Gaucher

RARI MA NON SOLINel 2014 l’EGA – European Gaucher Alliance, festeggerà il 20° anniversario dalla sua fondazione. Per ricordare questa occasione prestigiosa, vorremo lanciare la Prima Giornata Internazionale per la Sensibilizzazione della Malattia di Gaucher, sabato 26 luglio 2014, evento questo che coincide anche con il 160esimo anniversario della nascita di Philippe Gaucher nel 1854.

Ci piacerebbe tantissimo incoraggiare ogni membro delle associazioni dei pazienti a partecipare a questo evento per sensibilizzare l’esistenza della malattia di Gaucher a livello nazionale, europeo e mondiale.

Vi aspettiamo a Bologna, il 26 Luglio.

Per maggiori informazioni potete scriverci a info@gaucheritalia.org, telefonare allo 055 8652232 o seguire la nostra pagina Facebook ufficiale :)