#andarelontano: per aiutare Telethon nella ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare

Telethon: con #andarelontano sosteniamo la ricerca sulle malattie genetiche rare

Fondazione Telethon è da sempre impegnata nel sostegno alla ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. Con #andarelontano è possibile dare una mano concreta. Vi mostriamo il video della nuova campagna #andarelontano.

Telethon diffonde un messaggio di tenerezza e solidarietà

La nuova campagna #andarelontano ha l’obiettivo di sensibilizzare ed informare sull’importanza della ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. I protagonisti di questo splendido video sono i compagni di classe del piccolo Giorgio, un bambino di 8 anni affetto da una malattia genetica molto rara, di cui si conoscono solo 8 casi in tutto il mondo.

La patologia di Giorgio è stata diagnosticata grazie al programma “Malattie Senza Diagnosi” di Fondazione Telethon.

L’Associazione Italiana Gaucher Onlus fa parte delle Associazioni Amiche di Telethon, una rete di collaborazione che attualmente comprende oltre 200 associazioni, per progredire insieme verso la cura delle malattie genetiche rare.

Vi invitiamo a diffondere il video degli amici di Giorgio, che ci ricordano quanto sia speciale e semplice, in fondo, la generosità.

25° Incontro Medici-Pazienti Gaucher

Associazione Italiana Gaucher - 25° Incontro Medici-Pazienti

Nei giorni 4, 5 e 6 Ottobre 2019 si terrà il 25° Incontro Medici-Pazienti dell’Associazione Italiana Gaucher.

Il 25° Incontro medici-pazienti dell’Associazione Italiana Gaucher

Cari Soci,

l’AIG è lieta di invitarvi al 25° incontro medici – pazienti che si terrà nei giorni 4-6 Ottobre 2019 presso l’albergo NIL HOTEL in via Barsanti 27/ab, Firenze.  Come raggiungere l’albergo:

  • arrivando alla stazione di Firenze Rifredi l’albergo dista circa 800 mt
  • arrivando alla stazione di Firenze SM Novella si raggiunge con il bus n° 23
  • Per chi raggiunge in auto uscita “Firenze Nord”, l’albergo ha il parcheggio privato ad uso gratuito per gli ospiti.

Programma del convegno

  • Venerdi 4 Ottobre
    Assemblea dei Soci
    Varie ed eventuali
  • Sabato 5 Ottobre
    Giornata scientifica.

L’associazione coprirà le spese di pernottamento ad un malato e un accompagnatore di un malato minorenne.  Coloro che partecipano solamente alla giornata scientifica dovranno pagare i due coffe break (scontati a €10,00 mentre il costo effettivo è di €13,00) oltre al pranzo e la cena, se rimangono.

Le prenotazioni vanno fatte direttamente ad Arianna: 3937627097.

Costi pernottamento

  • camera matrimoniale (doppia): € 125.00 euro a notte + € 4.80 imposta di soggiorno a persona;
  • camera Dus: € 110.00 a notte + € 4.80 imposta di soggiorno a persona;
  • camera tripla: € 141.00 a notte +  €4.80 imposta di soggiorno a persona;

Costo pasti:

  • cena venerdì: €23 a persona circa;
  • pranzo sabato: €25 a persona circa;
  • cena sabato: €27 a persona circa.

Vi chiediamo gentilmente di essere il più possibile solleciti con le prenotazioni.

Un abbraccio! Non vediamo l’ora di ritrovarci tutti insieme!

Fatto X arTE: c’è ancora tempo, fino al 1 Febbraio!

Fatto X arTE: alla scoperta dei talenti "rari" con Sanofi Genzyme e Associazione Italiana Gaucher ONLUS

È stato prolungato fino al 1 Febbraio il periodo di presentazione dei contributi artistici! Ideato da Sanofi Genzyme in collaborazione con l’Associazione Italiana Gaucher, Fatto X arTE invita le persone che convivono con una malattia rara ad esprimere il proprio talento artistico.

 

Nel corso degli ultimi mesi, avete video, foto, dipinti e poesie: la risposta è stata alta! Per questo, insieme a Sanofi Genzyme abbiamo deciso di prolungare il periodo di presentazione dei vostri contributi artistici, sperando che possiate continuare a supportarci ancora di più nel diffondere FattoXarTE.

La nuova scadenza è fissata per Venerdì 1 Febbraio!

 

Cos’è e come nasce Fatto X arTE

In occasione della Giornata Internazionale della Malattia di Gaucher, il 1 ottobre 2018, nasce Fatto X arTE, iniziativa promossa da Sanofi Genzyme in collaborazione con l’Associazione Italiana Gaucher ONLUS per stimolare i talenti artistici a favore delle persone che convivono con una malattia rara.

Pazienti, famigliari, caregiver, amici, medici o semplici simpatizzanti possono mettere alla prova le proprie capacità artistiche e creare un’opera che possa ispirare e supportare le persone con malattia di Gaucher o con un’altra malattia rara.

Clicca sul pulsante sottostante per scoprire come partecipare e per inviare le tue opere:

 

 

Fatto X arTE nasce per aiutarci a far sentire la nostra voce, a non far dimenticare la nostra condizione di malati rari e a superare il senso di isolamento spesso associato alla condizione di malattia”, commenta Fernanda Torquati, Presidente dell’Associazione Italiana Gaucher ONLUS. “Oltre a incoraggiare i talenti rari che incontriamo ogni giorno, speriamo che il progetto possa essere di ispirazione per le persone che direttamente o indirettamente sono colpite da una malattia rara. Proprio per questo abbiamo voluto estendere l’invito a partecipare all’iniziativa anche alle altre associazioni pazienti di malattie da accumulo lisosomiale con cui collaboriamo su molti fronti”.

 

Una selezione dei lavori, che devono pervenire entro il 20 gennaio 1 febbraio 2019, diventerà il cuore dell’evento inaugurale che si terrà in occasione della XII Giornata delle Malattie Rare, il 28 febbraio 2019 a Modena.

Partecipate numerosi, amici!

Screening neonatale esteso: approvato l’emendamento!

Screening neonatale - Associazione Italiana Gaucher

Con l’approvazione dell’emendamento alla legge 167/2016 il Ministero potrà decidere di estendere il test anche a patologie diverse da quelle metaboliche, ed il panel sarà aggiornato ogni due anni: la politica dovrù tenere il passo con la scienza.

Associazioni: “Grande risultato. Orgogliosi di aver agito compatti”.

L’emendamento alla legge 167/2016 sullo screening neonatale esteso propone che la possibilità di beneficiare di questo importante strumento di prevenzione secondaria venga estesa a “le malattie neuromuscolari genetiche, le immunodeficienze congenite severe e LE MALATTIE DA ACCUMULO LISOSOMIALE”, inlcusa la malattia di Gaucher quindi, non rimanendo dunque limitato alle sole malattie metaboliche ereditarie.

Grande è la soddisfazione delle associazioni coinvolte fin dall’inizio, fra cui l’Associazione Italiana Gaucher. Lo screning è una conquista di tutti i bambini. La soddisfazione per l’approvazione dell’emendamento che ora entra nella legge di Bilancio si accompagna ad un secondo risultato che le associazioni vogliono sottolineare. “Abbiamo lavorato tutti insieme – dicono – ci siamo coordinati scrivendoci e telefonandoci giorno e notte. Lo abbiamo fatto andando al di là degli specifici interessi che ognuna di noi rappresenta: per le patologie rappresentate da alcune associazioni lo screening neonatale era già una realtà. Per altre, invece, è una prospettiva lontana. Eppure siamo state capaci di sentirci una sola cosa, di batterci per un principio: crediamo che questo ci abbia reso più forti e credibili agli occhi delle istituzioni, ne siamo molto orgogliosi ed è la dimostrazione che l’unione fa la forza”.

Le associazioni e federazioni che hanno promosso l’appello sono:

AIAF onlus – Associazione Italiana Anderson-Fabry ; AIALD onlus – Associazione Italiana Adrenoleucodistrofia; AIG onlus – Associazione Italiana Gaucher; Associazione Italiana Glicogenosi onlus; AIMPS onlus – Associazione Italiana Mucopolisaccaridosi; AIP onlus – Associazione Immunodeficienze Primitive; AISMME onlus – Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie; A.I. Vi.P.S. Onlus – Associazione Italiana Vivere la Paraparesi Spastica Onlus; ASAMSI onlus – Associazione per lo Studio delle Atrofie Muscolari Infantili; CNDMR onlus – Consulta Nazionale delle Malattie Rare; COMETA ASMME onlus – Associazione Studio Malattie Metaboliche Ereditarie; Famiglie SMA onlus; FLMR – Federazione Lombarda Malattie Rare; Parent Project Onlus; Fondazione Telethon; UILDM – Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare Onlus.

Clicca qui per il comunicato stampa dell’Osservatorio Malattie Rare.

 

 

Screening neonatale esteso: sosteniamo la proposta di modifica!

Screening neonatale - Associazione Italiana Gaucher

Nei giorni scorsi, è stato presentato un emendamento alla Legge di Bilancio che propone una modifica alla legge 167/2016 sullo SCREENING NEONATALE ESTESO.

Le nostre associazioni si uniscono per accompagnare questa proposta, aiutateci a trasmettere il messaggio!

L’emendamento alla legge 167/2016 sullo screening neonatale esteso propone che la possibilità di beneficiare di questo importante strumento di prevenzione secondaria venga estesa a “le malattie neuromuscolari genetiche, le immunodeficienze congenite severe e LE MALATTIE DA ACCUMULO LISOSOMIALE”, inlcusa la malattia di Gaucher quindi, non rimanendo dunque limitato alle sole malattie metaboliche ereditarie.

Pubblichiamo la lettera di sostegno all’emendamento, firmata da numerose associazione (inclusa Associazione Italiana Gaucher) ed indirizzata al Ministro della Salute Giulia Grillo, al Governo, ai Deputati e ai Senatori della Repubblica Italiana.

 

 

 

Questionario online per i pazienti Gaucher tipo 2 e 3!

L’International Gaucher Alliance (IGA) ha bisogno del Vostro sostegno e della Vostra collaborazione per aiutarci a contattare in tutto il mondo le persone affette da malattia di Gaucher di tipo 2 e 3 di età tra i 2 e i 25 anni per rispondere a un breve questionario online.

Aiutateci a trovare nuove cure per le persone affette da malattia di Gaucher di tipo 2 e 3

La IGA sta lavorando con ricercatori, medici e case farmaceutiche per portare alla fase di sperimentazione clinica nuove cure per le persone affette da malattia di Gaucher di tipo 2 e 3. La IGA si adopererà per abbinare i pazienti alla sperimentazione più adatta a loro nei centri di sperimentazione dei rispettivi paesi anche nel caso in cui siano pazienti naive (mai trattati in precedenza) ad essere idonei a partecipare alla sperimentazione.

 

 

Cosa faremo con queste informazioni?

Tutte le informazioni raccolte nel questionario online verranno custodite da IGA sui propri server protetti. Poiché non chiediamo né il nome né le iniziali, i pazienti non saranno identificabili. Una volta terminato il rilevamento, la IGA compilerà un resoconto e lo trasmetterà ai ricercatori, ai medici e alle case farmaceutiche con cui collabora per mantenere l’impegno preso con la comunità Gaucher a individuare nuove cure per le persone affette da malattia di Gaucher di tipo 2 e 3.

Inoltre, la IGA sta compilando un registro globale per i malati di Gaucher di tipo 2 e 3 e i dati raccolti ci aiuteranno a identificare i medici curanti per poterli contattare al fine di lavorare insieme sul registro.

Quali sono i benefici per la comunità delle persone affette da malattia di Gaucher di tipo 2 e 3?

Le informazioni che raccoglieremo ci permetteranno di:

  • Sostenere nuove cure mirate per le persone affette da malattia di Gaucher di tipo 2 e 3 fino alla commercializzazione
  • Accorciare i tempi per identificare i siti di sperimentazione
  • Accelerare i tempi di reclutamento
  • Selezionare i pazienti più adatti per ogni sperimentazione
  • Identificare i medici curanti da contattare per condurre le sperimentazioni
  • Identificare i pazienti naive che non hanno accesso alle cure

Cosa dobbiamo fare?

In qualità di malati o di genitori/assistenti di un malato, vi chiediamo di rispondere alle 14 semplici questionari e di inviarci le vostre risposte.

 

 

Avremo un feedback da condividere con la nostra comunità?

La IGA aggiornerà la comunità globale dei/lle pazienti Gaucher sul lavoro che stiamo svolgendo con ricercatori, medici e case farmaceutiche relativamente alle sperimentazioni cliniche per le persone affette da malattia di Gaucher di tipo 2 e 3 tramite il nostro account Facebook e su altri social media.

Contatti: Nel caso in cui abbiate bisogno di ulteriori informazioni o abbiate qualsiasi domanda, potete scrivere a Fernanda Torquati, Presidente dell’Associazione Italiana Gaucher ONLUS all’indirizzo email: info@gaucheritalia.org

Data di chiusura:

Il questionario sarà disponibile per 30 giorni, dal 19 novembre 2018 fino al 19 dicembre 2018.

Link al questionario

Cliccate sul link seguente per completare il questionario: https://www.surveymonkey.co.uk/r/ZWN8PBP

Grazie!

Home therapy per una migliore qualità di vita: le video interviste

 

Home Therapy per una migliore qualità di vita: Convegno a Roma, il 24 ottobre

Un paziente affetto da malattia da accumulo lisosomiale in media deve sottoporsi all’infusione dalle 2 alle 4 volte al mese. Se potesse evitare di recarsi in ospedale ogni volta, potrebbe gestire in modo più libero la propria quotidianità.

Condividiamo le video interviste che sono state registrate al Senato della Repubblica di Roma in occasione occasione del convegno scientifico “Home Therapy per una migliore qualità di vita” aperto dalla senatrice Paola Binetti dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare e voluto dall’Associazione di Gaucher, AIAF – Associazione Italiana Anderson – Fabry Onlus, AIG – Associazione Italiana Glicogenosi Onlus e AIMPS – Associazione Italiana Mucopolisaccaridosi Onlus.

Grazie a OMAR, l’Osservatorio Malattie Rare e Sanità Informazione.

I presidenti delle associazioni

La Senatrice Paola Binetti

Riccardo Palmisano, Presidente Assobiotec

Monica Mazzucato, Coordinamento Malattie Rare Regione Veneto

Dr.ssa Rossella Parini, pediatra metabolista di Monza

Daniela Concolino, Direttore Pediatria dell’Università degli Studi Magna Grecia di Catanzaro

 

Home therapy per una migliore qualità di vita: le modalità di accesso alla terapia domiciliare per i malati lisosomiali

 

Home Therapy per una migliore qualità di vita: Convegno a Roma, il 24 ottobre

Al Senato della Repubblica di Roma si è discusso di questo in occasione del convegno scientifico aperto dalla senatrice Paola Binetti dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare e voluto dall’Associazione di Gaucher, AIAF – Associazione Italiana Anderson – Fabry Onlus, AIG – Associazione Italiana Glicogenosi Onlus e AIMPS – Associazione Italiana Mucopolisaccaridosi Onlus.

Un momento di confronto tra associazioni, istituzioni e tecnici per illustrare la situazione attuale in Italia per quanto concerne la terapia salvavita enzimatica sostitutiva in regime domestico.

Un paziente affetto da malattia da accumulo lisosomiale in media deve sottoporsi all’infusione dalle 2 alle 4 volte al mese. Se potesse evitare di recarsi in ospedale ogni volta, potrebbe gestire in modo più libero la propria quotidianità.

18 esperti tra medici, rappresentanti delle regioni, presidenti delle associazioni e ricercatori hanno aperto un dialogo per comprendere in dettaglio le dinamiche alla base della home therapy. Sono stati letti alcuni documenti e disposizioni sino ad ora redatti in materia, ogni Regione presente ha mostrato le dinamiche, seppur disomogenee, dell’accesso alla terapia domiciliare e i presidenti delle associazioni hanno dato voce alle difficoltà riscontrate dai pazienti nel corso di questi anni di continui accessi in ospedale.

Un patto d’intesa tra i presidenti delle associazioni e la senatrice Paola Binetti ha poi simbolicamente sancito un impegno da parte dei firmatari a uniformare le modalità di accesso alla terapia enzimatica sostitutiva su tutto il territorio nazionale in attesa di un’adesione concreta da parte delle singole Regioni.

Home therapy: un evento che ha avuto grande risonanza

Molti organi di stampa in tutta Italia si sono interessati ed hanno diffuso quanto è stato discusso durante questo evento importantissimo per i nostri amici pazienti.
Ecco un elenco, certamente parziale, delle diverse testate che hanno parlato di noi:

http://amp.today.it/partner/adnkronos/salute/sanita_home-therapy_per-malati-lisosomiali-diritto-negato-in-molte-regioni.html

http://www.meteoweb.eu/2018/10/sanita-home-therapy-per-malati-lisosomiali-diritto-negato-molte-regioni/1169837/amp/

http://ildubbio.news/ildubbio/2018/10/25/sanita-home-therapy-per-malati-lisosomiali-diritto-negato-in-molte-regioni/

https://www.paginemediche.it/news-ed-eventi/sanita-home-therapy-per-malati-lisosomiali-diritto-negato-in-molte-regioni

https://notizie.tiscali.it/salute/articoli/sanita-home-therapy-malati-lisosomiali-diritto-negato-in-molte-regioni/

http://metronews.it/18/10/25/home-therapy-malati-lisosomiali-diritto-negato-molte-regioni.html

https://it.notizie.yahoo.com/amphtml/home-therapy-per-malati-lisosomiali-093644358.html?guccounter=1

http://www.ilroma.net/content/home-therapy-malati-lisosomiali-diritto-negato-molte-regioni

https://www.ildenaro.it/home-therapy-per-malati-lisosomiali-diritto-negato-in-molte-regioni/

https://www.liberoquotidiano.it/news/cronaca/13392685/home-therapy-per-malati-lisosomiali-diritto-negato-in-molte-regioni.amp

https://www.paginemediche.it/news-ed-eventi/sanita-home-therapy-per-malati-lisosomiali-diritto-negato-in-molte-regioni

http://www.affaritaliani.it/rubriche/tuttasalute/notiziario/sanita_home_therapy_per_malati_lisosomiali_diritto_negato_in_molte_regioni-81709.html

https://www.arezzoweb.it/2018/home-therapy-per-malati-lisosomiali-diritto-negato-in-molte-regioni-445461.html

https://www.olbianotizie.it/24ore/articolo/458843-home_therapy_per_malati_lisosomiali_diritto_negato_in_molte_regioni

https://www.ilsannioquotidiano.it/2018/10/25/sanita-home-therapy-per-malati-lisosomiali-diritto-negato-in-molte-regioni/

http://www.sassarinotizie.com/24ore-articolo-465993-home_therapy_per_malati_lisosomiali_diritto_negato_in_molte_regioni.aspx

https://www.portaleitaliano.org/2018/10/25/sanita-home-therapy-per-malati-lisosomiali-diritto-negato-in-molte-regioni/amp/

http://www.regioni.it/sanita/2018/10/25/sanita-home-therapy-per-malati-lisosomiali-diritto-negato-in-molte-regioni-584424/

http://www.regioni.it/sanita/2018/10/25/sanita-home-therapy-per-malati-lisosomiali-diritto-negato-in-molte-regioni-584424/

http://www.sardegnaoggi.it/adnkronos/2018-10-25/6305c609ab926165a58bbe6a9e08246b/Home_therapy_per_malati_lisosomiali_diritto_negato_in_molte_Regioni.html

https://www.lavocedinovara.com/adnkronos/salute/sanita-home-therapy-per-malati-lisosomiali-diritto-negato-in-molte-regioni/

http://www.gosalute.it/sanita-home-therapy-per-malati-lisosomiali-diritto-negato-in-molte-regioni/

https://www.nursetimes.org/malattie-lisosomiali-molte-regioni-negano-la-terapia-domiciliare/57937

 

 

24° Incontro Medici-Pazienti Gaucher: lettera ai Soci

24° incontro medici-pazienti Gaucher: Firenze, 9-10-11 Novembre 2018

Nei giorni 9, 10 e 11 Novembre si terrà il 24° Incontro Medici-Pazienti dell’Associazione Italiana Gaucher.
Tante le novità, e divertimento assicurato!

Il 24° Incontro medici-pazienti dell’Associazione Italiana Gaucher

Cari Soci,

l’AIG è lieta di invitarvi al 24° incontro medici-pazienti che si terrà nei giorni 9-10-11 Novembre 2018 presso l’albergo NIL HOTEL in via Barsanti 27/ab, Firenze.
Il convegno di quest’anno è piuttosto importante per gli argomenti che verranno affrontati.  In modo particolare parleremo del collegamento fra il Gaucher e il Parkinson.

[ SCARICA LA LETTERA DI INVITO ]

[ SCARICA IL PROGRAMMA SCIENTIFICO ]

Si parlerà di partecipare, per chi volesse, a due progetti di ricerca e la proposta è valida sia per i pazienti Gaucher che per i portatori sani.

Oltre ad avere il piacere di conoscere gli esperti del Parkinson, interverrà una portatrice sana di Gaucher che ha sviluppato il Parkinson.  Questa malattia l’ha portata a praticare il Nordic Walking ed è diventata istruttrice di questa disciplina.  Avremo un intervento della Nordic Walking Italia, i quali faranno una presentazione e poi tutti in piazzale a provare le racchette per fare una passeggiata insieme.  Non vi dimenticate le scarpe da ginnastica!

Saranno presenti anche i nostri medici: Dr.ssa Silvia Linari, Dr.ssa Fiorina Giona e il Dr. Antonio Barbato.

Come raggiungere l’albergo

Per raggiungere in treno l’albergo (che è praticamente di fronte al nuovo tribunale di Firenze):

  • arrivando alla stazione di Firenze Rifredi l’albergo dista circa 800 mt
  • arrivando alla stazione di Firenze S.M. Novella si raggiunge con il bus n° 23
  • Per chi raggiunge in auto uscita “Firenze Nord”, l’albergo ha il parcheggio privato ad uso gratuito per gli ospiti.

Programma del convegno

  • Venerdi 9 Novembre
    Assemblea dei Soci
    Varie ed eventuali

 

  • Sabato 10 Novembre
    Giornata scientifica, il programma è quasi definito.

 

  • Domenica 11 Novembre
    Colazione, chiusura del convegno e saluti.

L’associazione coprirà a tutti le spese dei coffe break, del pranzo e della cena sociale di sabato sera.  La cena di venerdì è a carico vostro come pure la tassa di soggiorno mentre sarà offerto il pernottamento ad un malato e un accompagnatore di un malato minorenne.  

Le prenotazioni vanno fatte direttamente ad Arianna: 3937627097.

Costi pernottamento

  • camera matrimoniale (doppia): € 115.00 euro a notte + € 4.80 imposta di soggiorno a persona;
  • camera Dus: € 96.00 a notte + € 4.80 imposta di soggiorno a persona;
  • camera tripla: € 130.00 a notte +  €4.80 imposta di soggiorno a persona;

Costo pasti:

  • cena venerdì: €22 a persona circa;

Vi chiediamo gentilmente di essere il più possibile solleciti con le prenotazioni.

Home Therapy per una migliore qualità di vita: Convegno a Roma, il 24 ottobre

Home Therapy per una migliore qualità di vita: Convegno a Roma, il 24 ottobre

Mercoledi 24 Ottobre si terrà a Roma il convegno scientifico HOME THERAPY: per una migliore qualità della vita. Il convegno nasce su iniziativa della Senatrice Paola Binetti ed in collaborazione con AIAF – Associazione Italiana Anderson – Fabry Onlus, AIG – Associazione Italiana Gaucher Onlus, AIG – Associazione Italiana Glicogenosi Onlus e AIMPS – Associazione Italiana Mucopolisaccaridosi Onlus.

 

 

Le buone pratiche, la sostenibilità economica e la possibilità di una collaborazione tra pubblico e privato sul tema dell’home therapy in Italia nell’ambito delle malattie rare: saranno questi i principali temi discussi da clinici, rappresentati di pazienti, istituzioni e stakeholder di settore. Durante il Convegno, intorno alle ore 12, sarà presentata la proposta di un Patto D’Intesa tra le associazioni e le istituzioni nazionali e regionali.

Interverranno:
Paola Binetti – Presidente intergruppo parlamentare malattie rare
Daniela Concolino – Direttore Pediatria Università degli Studi “Magna Graecia” di Catanzaro Ilaria Ciancaleoni Bartoli – Direttore Osservatorio Malattie Rare
Fiorina Giona – Ematologa (Lazio)
Deborah Gordini – Rappresentante Regione Marche
Monica Mazzuccato – Coordinamento Malattie Rare Regione Veneto
Rossella Parini – Pediatra Metabolista (Lombardia)
Antonio Pisani – Nefrologo (Campania)
Marco A. Quiroz Vitale – Avv. e Prof. di Sociologia Giuridica Università degli Studi di Milano Elisa Rozzi – Rappresentante Regione Emilia Romagna
Marco Spada – Metabolista (Piemonte)
Silvia De Struppi – Dirigente Farmacista presso AULSS 3 Serenissima
Riccardo Palmisano – Presidente Assobiotec

 

 

Iscrizione gratuita

L’evento è aperto al personale medico, ai direttori sanitari, ai funzionari amministrativi e ai presidenti delle Associazioni e ai giornalisti.
Al termine del convegno è previsto un buffet di ringraziamento per tutti i partecipanti, presso il locale “Shari Vari” – Via di Torre Argentina, 78.
L’iscrizione è gratuita ed è subordinata all’invio di una mail al seguente indirizzo: at@mcrconference.it.
Per maggiori informazioni contattare il numero: 055 0541806.
I giornalisti devono accreditarsi secondo le modalità consuete inviando un fax al numero 0667062947 (si prega di indicare: cognome, nome, luogo e data di nascita ed eventuali attrezzature da portare all’interno della sala. Nel caso in cui lo smartphone sia utilizzato per realizzare foto e/o video interviste, deve essere comunicato).

Informazioni

Data e ora del congresso: 24 Ottobre 2018, ore 9.30

Sede: ROMA – Via Dogana Vecchia, 29
Senato della Repubblica
Sala Zuccari – Palazzo Giustiniani