Carissime/i, come sapete il Ministero della Salute, in collaborazione con il Centro Nazionale Malattie Rare, organizza per il prossimo giovedì 10 dicembre un Open Day riservato alle persone con malattia rara e loro famigliari ed alle rappresentanze – associazioni e federazioni – dei pazienti con malattia rara.

Tale iniziativa, la prima promossa dal Ministero dal lontano 16 ottobre 2014, ovvero dalla data in cui è stato approvato il Piano Nazionale Malattie Rare 2013-2016, si propone di raccogliere suggerimenti e istanze ai fini dell’implementazione degli obiettivi del Piano stesso.

A margine della giornata verranno presentati i Rappresentanti dei Pazienti che faranno parte del Comitato Nazionale, l’organo di Governance del Piano che avrà il compito di “delineare le linee strategiche da attuare nei settori della diagnosi e dell’assistenza, della ricerca, della tutela e promozione sociale, della formazione, informazione e del sistema informativo, di indicare le priorità di impiego delle risorse dedicate alle MR e svolgere attività di monitoraggio” insomma un organismo fondamentale per il futuro dei malati rari in Italia.

Ciò che forse ancora non sapete è che le elezioni sono già aperte.

Indicazioni per votare i rappresentanti:

Prima di tutto occorre creare il proprio profilo utente accedendo all’apposito link “Elezione dei rappresentanti dei pazienti al Comitato e/o ai Tavoli tecnici” che trovate in fondo alla pagina all’indirizzo: http://formazione.izsvenezie.it/course/index.php?categoryid=14 .

Una volta riempiti tutti i campi obbligatori indicati con l’asterisco, dovrete dare il vostro consenso per la privacy nell’apposito spazio e quindi ricopiare i caratteri di sicurezza (CAPTCHA) che vi appariranno alla fine della schermata. Fatto questo, cliccate sul pulsante “create my new account” e riceverete una mail all’indirizzo di posta elettronica che avrete inserito in fase di creazione del vostro profilo utente.

Suggerimento: scrivetevi lo username e la password che avete deciso in fase di creazione del vostro profilo

Per completare la creazione del vostro profilo dovrete entrare nella mail che avete ricevuto e cliccare sul link che vi è stato inviato. A questo punto riceverete un’altra mail che vi confermerà che la vostra iscrizione è andata a buon fine e vi indicherà il link attraverso il quale potrete accedere all’area riservata inserendo lo username e la password che vi siete annotati.

Una volta entrati nell’area riservata, attraverso il menù di navigazione che trovate sulla sinistra, potrete:

– Registrarvi all’evento del 10 dicembre al Ministero come uditori;

– Chiedere di poter effettuare 1 intervento all’interno di una delle 3 sezioni tematiche di discussione presentando un abstract (solo gli abstract più votati potranno essere presentati all’incontro);

– Votare 1 dei candidati.

 

Al di là di chi deciderete di votare è molto importante sapere che le votazioni si chiudono il 29 novembre 2015 che è anche la data ultima per iscriversi all’Open Day. Non sarà possibile votare il 10 dicembre all’Open Day.