Insieme per i diritti del paziente Gaucher Associazione Italiana Gaucher - AIG è una ONLUS che nasce a Firenze dall'esperienza diretta e dall'impegno costante di alcune persone che hanno conosciuto e affrontato, e che continuano ad affrontare, la malattia di Gaucher. AIG è attiva dal 1992 sia a livello nazionale che internazionale: siamo soci fondatori e facciamo parte dell'EGA[inserire link] (European Gaucher Alliance) e dell'EWGGD (European Working Group on Gaucher Disease). Da sempre il nostro operato ha come obiettivi: - Diffondere a pazienti, familiari e medici (in particolare pediatri), specialisti e operatori un'informazione completa, corretta e costantemente aggiornata su tutti gli aspetti connessi con la malattia di Gaucher - diagnosi, sintomatologia, terapie, centri di riferimento, ricerca e sperimentazione;
- Sostenere pazienti e familiari nel far fronte ai disagi derivanti dalla patologia;
- Organizzare eventi nazionali ed internazionali di approfondimento, aggiornamento e confronto sulla malattia di Gaucher;
- Promuovere, sostenere e monitorare la ricerca farmacologica, medico-scientifica e psicopedagogica;
- Sensibilizzare medici ed operatori santari, scuola ed istituzioni, sui sintomi, sui problemi e sui disagi che la malattia causa ai pazienti ed ai loro familiari.
AIG conta diversi associati in tutta Italia tra pazienti, familiari e semplici sostenitori sensibili ai nostri obiettivi. Per maggiori dettagli sulla nostra mission consulta il nostro statuto nell'Area Download.
Contatti ASSOCIAZIONE ITALIANA GAUCHER - ONLUS Sede Operativa: Località Il Cellaio 51/b, 50066 Reggello (FI) Tel/Fax: (+39) 055 8652232 E-mail:
Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.
Sede Legale: Borgo SS Apostoli 6, 51023 Firenze, c/o Rag. R. Vannoni Iscrizione n. 59 del 7/12/2000 Reg. Prov. Volontariato della Regione Toscana C.F. 900 545 60322 Presidente Fernanda Torquati Tel. (+39) 335 256628 E-mail:
Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.
Responsabile Attività Marco Mariano Tel. (+39) 340 4516198 E-mail:
Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.
Comitato Scientifico Prof. G. Andria - Napoli Dr.ssa M. Di Rocco - Genova Dr.ssa F. Giona - Roma Dr.ssa S. Linari - Firenze Prof. G. Mariani - Pisa Dr. M. Morfini - Firenze Prof. G. Parenti - Napoli
|
