©2007
Da questa sezione - che sarà sempre aggiornata - puoi scaricare documentazioni e notiziari redatti dall'Associazione Italiana Gaucher e dalle altre associazioni presenti nel mondo.
Molti dei documenti scaricabili potrebbero essere in formato PDF. Per poterli visualizzare è necessario avere installato Adobe® Reader®.
Notiziario Gaucher 2007
In questo numero:
- La Società ha il “dovere” di fornire i “farmaci orfani”?
- Il costo della Malattia di Gaucher;
- Il trial clinico con miglustat (Zavesca®) nei pazienti di Tipo III;
- I nuovi farmaci e il conflitto di interesse;
- Una nuova Terapia per la Riduzione del Substrato;
- Una nuova Terapia Enzimatica Sostitutiva (ERT) dalla Shire Human Genetic Therapies Inc’s;
- La nuova Terapia Enzimatica Sostitutiva (ERT) da cellule vegetali, messa a punto dalla Protalix Biotherapeutics;
- Amicus Therapeutics continua ad esplorare un nuovo modo per trattare la Malattia di Gaucher;
- L’esperienza personale di un trial clinico;
- Le malattie lisosomiali e il Sistema Nervoso Centrale;
- L’European Task Force per la Malattia di Gaucher Neuropatica;
- Un nuovo metodo di valutazione della NGD;
- Un nuovo libro sulla Malattia di Gaucher;
- European Cerezyme Access Programme (ECAP);
- La terapia domiciliare in Europa;
- Nascita dell’Alleanza Nordica;
- Le Associazioni nell’Europa dell’Est;
- Il profilo cognitivo nei bambini con NGD;
- Complicanze della Malattia di Gaucher nell’adulto;
- Quanto sono “flessibili” i globuli rossi nei malati Gaucher?
Per scaricare il Notiziario clicca qui.
Notiziario Gaucher 2004
In questo numero:
- Cosa possiamo raggiungere col trattamento;
- Linee guida per la Terapia della Riduzione del Substrato (TRS);
- Facciamo il punto sulla Terapia per la Riduzione del Substrato nella Malattia di Gaucher neuropatica;
- Zavesca nella Malattia di Gaucher di Tipo 3;
- Incontro dell’Associazione delle Famiglie Europee con M. di G. di Tipo 3 – Novembre 2004;
- Il meeting in Olanda dell’Alleanza Europea Gaucher;
- Il 6° Workshop dell’EWGGD si terrà a Barcelona (Spagna) dal 14 al 16 Ottobre 2004;
- I bisogni del bambino con Malattia di Gaucher;
- EGA – Alleanza Europea Gaucher Obiettivi;
- La situazione in Romania;
- La storia di Davide: dall’Italia alla Romania per raccontare la propria esperienza con la Malattia di Gaucher.
Per scaricare il Notiziario clicca qui.
Lo studio multicentrico dell'Ospedale Gaslini di Genova
- Lettera ai Colleghi..............................................................................
- Consenso Informato..........................................................................
- Scheda Informativa.............................................................................