Home therapy per una migliore qualità di vita: le modalità di accesso alla terapia domiciliare per i malati lisosomiali
Al Senato della Repubblica di Roma si è discusso di questo in occasione del convegno scientifico aperto dalla senatrice Paola Binetti dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare e voluto dall’Associazione di Gaucher, AIAF – Associazione Italiana Anderson – Fabry Onlus, AIG – Associazione Italiana Glicogenosi Onlus e AIMPS – Associazione Italiana Mucopolisaccaridosi Onlus.
Un momento di confronto tra associazioni, istituzioni e tecnici per illustrare la situazione attuale in Italia per quanto concerne la terapia salvavita enzimatica sostitutiva in regime domestico.
Un paziente affetto da malattia da accumulo lisosomiale in media deve sottoporsi all’infusione dalle 2 alle 4 volte al mese. Se potesse evitare di recarsi in ospedale ogni volta, potrebbe gestire in modo più libero la propria quotidianità.
18 esperti tra medici, rappresentanti delle regioni, presidenti delle associazioni e ricercatori hanno aperto un dialogo per comprendere in dettaglio le dinamiche alla base della home therapy. Sono stati letti alcuni documenti e disposizioni sino ad ora redatti in materia, ogni Regione presente ha mostrato le dinamiche, seppur disomogenee, dell’accesso alla terapia domiciliare e i presidenti delle associazioni hanno dato voce alle difficoltà riscontrate dai pazienti nel corso di questi anni di continui accessi in ospedale.
Un patto d’intesa tra i presidenti delle associazioni e la senatrice Paola Binetti ha poi simbolicamente sancito un impegno da parte dei firmatari a uniformare le modalità di accesso alla terapia enzimatica sostitutiva su tutto il territorio nazionale in attesa di un’adesione concreta da parte delle singole Regioni.
Home therapy: un evento che ha avuto grande risonanza
Molti organi di stampa in tutta Italia si sono interessati ed hanno diffuso quanto è stato discusso durante questo evento importantissimo per i nostri amici pazienti.
Ecco un elenco, certamente parziale, delle diverse testate che hanno parlato di noi:
http://metronews.it/18/10/25/home-therapy-malati-lisosomiali-diritto-negato-molte-regioni.html
https://it.notizie.yahoo.com/amphtml/home-therapy-per-malati-lisosomiali-093644358.html?guccounter=1
http://www.ilroma.net/content/home-therapy-malati-lisosomiali-diritto-negato-molte-regioni
https://www.ildenaro.it/home-therapy-per-malati-lisosomiali-diritto-negato-in-molte-regioni/
http://www.gosalute.it/sanita-home-therapy-per-malati-lisosomiali-diritto-negato-in-molte-regioni/
https://www.nursetimes.org/malattie-lisosomiali-molte-regioni-negano-la-terapia-domiciliare/57937
