Questionario online per i pazienti Gaucher tipo 2 e 3!

L’International Gaucher Alliance (IGA) ha bisogno del Vostro sostegno e della Vostra collaborazione per aiutarci a contattare in tutto il mondo le persone affette da malattia di Gaucher di tipo 2 e 3 di età tra i 2 e i 25 anni per rispondere a un breve questionario online.

Aiutateci a trovare nuove cure per le persone affette da malattia di Gaucher di tipo 2 e 3

La IGA sta lavorando con ricercatori, medici e case farmaceutiche per portare alla fase di sperimentazione clinica nuove cure per le persone affette da malattia di Gaucher di tipo 2 e 3. La IGA si adopererà per abbinare i pazienti alla sperimentazione più adatta a loro nei centri di sperimentazione dei rispettivi paesi anche nel caso in cui siano pazienti naive (mai trattati in precedenza) ad essere idonei a partecipare alla sperimentazione.

 

 

Cosa faremo con queste informazioni?

Tutte le informazioni raccolte nel questionario online verranno custodite da IGA sui propri server protetti. Poiché non chiediamo né il nome né le iniziali, i pazienti non saranno identificabili. Una volta terminato il rilevamento, la IGA compilerà un resoconto e lo trasmetterà ai ricercatori, ai medici e alle case farmaceutiche con cui collabora per mantenere l’impegno preso con la comunità Gaucher a individuare nuove cure per le persone affette da malattia di Gaucher di tipo 2 e 3.

Inoltre, la IGA sta compilando un registro globale per i malati di Gaucher di tipo 2 e 3 e i dati raccolti ci aiuteranno a identificare i medici curanti per poterli contattare al fine di lavorare insieme sul registro.

Quali sono i benefici per la comunità delle persone affette da malattia di Gaucher di tipo 2 e 3?

Le informazioni che raccoglieremo ci permetteranno di:

  • Sostenere nuove cure mirate per le persone affette da malattia di Gaucher di tipo 2 e 3 fino alla commercializzazione
  • Accorciare i tempi per identificare i siti di sperimentazione
  • Accelerare i tempi di reclutamento
  • Selezionare i pazienti più adatti per ogni sperimentazione
  • Identificare i medici curanti da contattare per condurre le sperimentazioni
  • Identificare i pazienti naive che non hanno accesso alle cure

Cosa dobbiamo fare?

In qualità di malati o di genitori/assistenti di un malato, vi chiediamo di rispondere alle 14 semplici questionari e di inviarci le vostre risposte.

 

 

Avremo un feedback da condividere con la nostra comunità?

La IGA aggiornerà la comunità globale dei/lle pazienti Gaucher sul lavoro che stiamo svolgendo con ricercatori, medici e case farmaceutiche relativamente alle sperimentazioni cliniche per le persone affette da malattia di Gaucher di tipo 2 e 3 tramite il nostro account Facebook e su altri social media.

Contatti: Nel caso in cui abbiate bisogno di ulteriori informazioni o abbiate qualsiasi domanda, potete scrivere a Fernanda Torquati, Presidente dell’Associazione Italiana Gaucher ONLUS all’indirizzo email: info@gaucheritalia.org

Data di chiusura:

Il questionario sarà disponibile per 30 giorni, dal 19 novembre 2018 fino al 19 dicembre 2018.

Link al questionario

Cliccate sul link seguente per completare il questionario: https://www.surveymonkey.co.uk/r/ZWN8PBP

Grazie!