Survey nazionale sulle malattie rare e ultrarare ad accumulo lisosomiale: Come e dove mi curo?

SDA Bocconi, la Scuola di Management dell’Università Bocconi, ha intrapreso un progetto di ricerca sul percorso di cura delle persone colpite da malattia rara e ultrarara ad accumulo lisosomiale. Il progetto ha l’obiettivo di approfondire lo stato dell’arte della presa in carico di queste malattie all’interno del Servizio Sanitario Nazionale e della rete di servizi sociali e assistenziali.

A tal fine, sono state coinvolte tutte le associazioni pazienti rappresentanti delle malattie rare e ultrarare ad accumulo lisosomiale per rafforzare l’analisi del fabbisogno e le esperienze di cura e di qualità di vita delle persone colpite e dei loro familiari.

Vi chiediamo quindi di dedicare circa mezz’ora per compilare un questionario esplorativo sui percorsi di cura e assistenza: non sono presenti domande su terapie o altre informazioni di natura sensibile. Le domande, piuttosto, servono proprio a ricostruire il percorso reale seguito dal momento del sospetto diagnostico alla vita quotidiana con la malattia: ad esempio, quale specialista ha avuto il primo sospetto diagnostico, quanti centri ha visitato prima della diagnosi, o, ancora, come oggi è seguito/a dal centro di riferimento per la patologia rara, ha ottenuto il riconoscimento della L. 104 per le assenze dal lavoro etc.

 

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I risultati del questionario saranno utilizzati come base informativa per la discussione ad un tavolo istituzionale in autunno, al quale parteciperanno le istituzioni nazionali (Ministero della Salute, Istituto Superiore di Sanità), i rappresentati delle Aziende Sanitarie, Ospedaliere e Aziende Sanitarie Locali, i referenti delle Società medico-scientifiche attive nella cura di queste patologie e, ovviamente, le associazioni dei pazienti, nelle persone dei loro presidenti. Obiettivo finale di questo confronto sarà quindi l’elaborazione di un documento di consenso nazionale sulle azioni da intraprendere e percorribili per migliorare il percorso di cura e la qualità di vita.

L’invio e la diffusione dei questionari sarà interamente gestito dalle associazioni dei pazienti. I ricercatori di SDA Bocconi riceveranno i dati in forma aggregata e anonima.

Tanto più la partecipazione al questionario sarà alta, tanto più si potranno raccogliere informazioni utili e robuste per supportare il tavolo di confronto decisionale del prossimo autunno. La partecipazione di ognuno di Voi è fondamentale per la riuscita del progetto!