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Home therapy per una migliore qualità di vita: le video interviste

 

Home Therapy per una migliore qualità di vita: Convegno a Roma, il 24 ottobre

Un paziente affetto da malattia da accumulo lisosomiale in media deve sottoporsi all’infusione dalle 2 alle 4 volte al mese. Se potesse evitare di recarsi in ospedale ogni volta, potrebbe gestire in modo più libero la propria quotidianità.

Condividiamo le video interviste che sono state registrate al Senato della Repubblica di Roma in occasione occasione del convegno scientifico “Home Therapy per una migliore qualità di vita” aperto dalla senatrice Paola Binetti dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare e voluto dall’Associazione di Gaucher, AIAF – Associazione Italiana Anderson – Fabry Onlus, AIG – Associazione Italiana Glicogenosi Onlus e AIMPS – Associazione Italiana Mucopolisaccaridosi Onlus.

Grazie a OMAR, l’Osservatorio Malattie Rare e Sanità Informazione.

I presidenti delle associazioni

La Senatrice Paola Binetti

Riccardo Palmisano, Presidente Assobiotec

Monica Mazzucato, Coordinamento Malattie Rare Regione Veneto

Dr.ssa Rossella Parini, pediatra metabolista di Monza

Daniela Concolino, Direttore Pediatria dell’Università degli Studi Magna Grecia di Catanzaro

 

Home therapy per una migliore qualità di vita: le modalità di accesso alla terapia domiciliare per i malati lisosomiali

 

Home Therapy per una migliore qualità di vita: Convegno a Roma, il 24 ottobre

Al Senato della Repubblica di Roma si è discusso di questo in occasione del convegno scientifico aperto dalla senatrice Paola Binetti dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare e voluto dall’Associazione di Gaucher, AIAF – Associazione Italiana Anderson – Fabry Onlus, AIG – Associazione Italiana Glicogenosi Onlus e AIMPS – Associazione Italiana Mucopolisaccaridosi Onlus.

Un momento di confronto tra associazioni, istituzioni e tecnici per illustrare la situazione attuale in Italia per quanto concerne la terapia salvavita enzimatica sostitutiva in regime domestico.

Un paziente affetto da malattia da accumulo lisosomiale in media deve sottoporsi all’infusione dalle 2 alle 4 volte al mese. Se potesse evitare di recarsi in ospedale ogni volta, potrebbe gestire in modo più libero la propria quotidianità.

18 esperti tra medici, rappresentanti delle regioni, presidenti delle associazioni e ricercatori hanno aperto un dialogo per comprendere in dettaglio le dinamiche alla base della home therapy. Sono stati letti alcuni documenti e disposizioni sino ad ora redatti in materia, ogni Regione presente ha mostrato le dinamiche, seppur disomogenee, dell’accesso alla terapia domiciliare e i presidenti delle associazioni hanno dato voce alle difficoltà riscontrate dai pazienti nel corso di questi anni di continui accessi in ospedale.

Un patto d’intesa tra i presidenti delle associazioni e la senatrice Paola Binetti ha poi simbolicamente sancito un impegno da parte dei firmatari a uniformare le modalità di accesso alla terapia enzimatica sostitutiva su tutto il territorio nazionale in attesa di un’adesione concreta da parte delle singole Regioni.

Home therapy: un evento che ha avuto grande risonanza

Molti organi di stampa in tutta Italia si sono interessati ed hanno diffuso quanto è stato discusso durante questo evento importantissimo per i nostri amici pazienti.
Ecco un elenco, certamente parziale, delle diverse testate che hanno parlato di noi:

http://amp.today.it/partner/adnkronos/salute/sanita_home-therapy_per-malati-lisosomiali-diritto-negato-in-molte-regioni.html

http://www.meteoweb.eu/2018/10/sanita-home-therapy-per-malati-lisosomiali-diritto-negato-molte-regioni/1169837/amp/

http://ildubbio.news/ildubbio/2018/10/25/sanita-home-therapy-per-malati-lisosomiali-diritto-negato-in-molte-regioni/

https://www.paginemediche.it/news-ed-eventi/sanita-home-therapy-per-malati-lisosomiali-diritto-negato-in-molte-regioni

https://notizie.tiscali.it/salute/articoli/sanita-home-therapy-malati-lisosomiali-diritto-negato-in-molte-regioni/

http://metronews.it/18/10/25/home-therapy-malati-lisosomiali-diritto-negato-molte-regioni.html

https://it.notizie.yahoo.com/amphtml/home-therapy-per-malati-lisosomiali-093644358.html?guccounter=1

http://www.ilroma.net/content/home-therapy-malati-lisosomiali-diritto-negato-molte-regioni

https://www.ildenaro.it/home-therapy-per-malati-lisosomiali-diritto-negato-in-molte-regioni/

https://www.liberoquotidiano.it/news/cronaca/13392685/home-therapy-per-malati-lisosomiali-diritto-negato-in-molte-regioni.amp

https://www.paginemediche.it/news-ed-eventi/sanita-home-therapy-per-malati-lisosomiali-diritto-negato-in-molte-regioni

http://www.affaritaliani.it/rubriche/tuttasalute/notiziario/sanita_home_therapy_per_malati_lisosomiali_diritto_negato_in_molte_regioni-81709.html

https://www.arezzoweb.it/2018/home-therapy-per-malati-lisosomiali-diritto-negato-in-molte-regioni-445461.html

https://www.olbianotizie.it/24ore/articolo/458843-home_therapy_per_malati_lisosomiali_diritto_negato_in_molte_regioni

https://www.ilsannioquotidiano.it/2018/10/25/sanita-home-therapy-per-malati-lisosomiali-diritto-negato-in-molte-regioni/

http://www.sassarinotizie.com/24ore-articolo-465993-home_therapy_per_malati_lisosomiali_diritto_negato_in_molte_regioni.aspx

https://www.portaleitaliano.org/2018/10/25/sanita-home-therapy-per-malati-lisosomiali-diritto-negato-in-molte-regioni/amp/

http://www.regioni.it/sanita/2018/10/25/sanita-home-therapy-per-malati-lisosomiali-diritto-negato-in-molte-regioni-584424/

http://www.regioni.it/sanita/2018/10/25/sanita-home-therapy-per-malati-lisosomiali-diritto-negato-in-molte-regioni-584424/

http://www.sardegnaoggi.it/adnkronos/2018-10-25/6305c609ab926165a58bbe6a9e08246b/Home_therapy_per_malati_lisosomiali_diritto_negato_in_molte_Regioni.html

https://www.lavocedinovara.com/adnkronos/salute/sanita-home-therapy-per-malati-lisosomiali-diritto-negato-in-molte-regioni/

http://www.gosalute.it/sanita-home-therapy-per-malati-lisosomiali-diritto-negato-in-molte-regioni/

https://www.nursetimes.org/malattie-lisosomiali-molte-regioni-negano-la-terapia-domiciliare/57937

 

 

Home Therapy per una migliore qualità di vita: Convegno a Roma, il 24 ottobre

Home Therapy per una migliore qualità di vita: Convegno a Roma, il 24 ottobre

Mercoledi 24 Ottobre si terrà a Roma il convegno scientifico HOME THERAPY: per una migliore qualità della vita. Il convegno nasce su iniziativa della Senatrice Paola Binetti ed in collaborazione con AIAF – Associazione Italiana Anderson – Fabry Onlus, AIG – Associazione Italiana Gaucher Onlus, AIG – Associazione Italiana Glicogenosi Onlus e AIMPS – Associazione Italiana Mucopolisaccaridosi Onlus.

 

 

Le buone pratiche, la sostenibilità economica e la possibilità di una collaborazione tra pubblico e privato sul tema dell’home therapy in Italia nell’ambito delle malattie rare: saranno questi i principali temi discussi da clinici, rappresentati di pazienti, istituzioni e stakeholder di settore. Durante il Convegno, intorno alle ore 12, sarà presentata la proposta di un Patto D’Intesa tra le associazioni e le istituzioni nazionali e regionali.

Interverranno:
Paola Binetti – Presidente intergruppo parlamentare malattie rare
Daniela Concolino – Direttore Pediatria Università degli Studi “Magna Graecia” di Catanzaro Ilaria Ciancaleoni Bartoli – Direttore Osservatorio Malattie Rare
Fiorina Giona – Ematologa (Lazio)
Deborah Gordini – Rappresentante Regione Marche
Monica Mazzuccato – Coordinamento Malattie Rare Regione Veneto
Rossella Parini – Pediatra Metabolista (Lombardia)
Antonio Pisani – Nefrologo (Campania)
Marco A. Quiroz Vitale – Avv. e Prof. di Sociologia Giuridica Università degli Studi di Milano Elisa Rozzi – Rappresentante Regione Emilia Romagna
Marco Spada – Metabolista (Piemonte)
Silvia De Struppi – Dirigente Farmacista presso AULSS 3 Serenissima
Riccardo Palmisano – Presidente Assobiotec

 

 

Iscrizione gratuita

L’evento è aperto al personale medico, ai direttori sanitari, ai funzionari amministrativi e ai presidenti delle Associazioni e ai giornalisti.
Al termine del convegno è previsto un buffet di ringraziamento per tutti i partecipanti, presso il locale “Shari Vari” – Via di Torre Argentina, 78.
L’iscrizione è gratuita ed è subordinata all’invio di una mail al seguente indirizzo: at@mcrconference.it.
Per maggiori informazioni contattare il numero: 055 0541806.
I giornalisti devono accreditarsi secondo le modalità consuete inviando un fax al numero 0667062947 (si prega di indicare: cognome, nome, luogo e data di nascita ed eventuali attrezzature da portare all’interno della sala. Nel caso in cui lo smartphone sia utilizzato per realizzare foto e/o video interviste, deve essere comunicato).

Informazioni

Data e ora del congresso: 24 Ottobre 2018, ore 9.30

Sede: ROMA – Via Dogana Vecchia, 29
Senato della Repubblica
Sala Zuccari – Palazzo Giustiniani

L’Associazione Italiana Gaucher al Festival del Cinema di Venezia

L’Associazione Italiana Gaucher quest’anno è alla 75° Mostra del Cinema di Venezia, presso La Biennale di Venezia, con questo spot di sensibilizzazione sulla malattia di Gaucher, trasmesso dal Giant Led Screen sul red carpet per tutta la durata della manifestazione.
Un grazie di cuore va a Giovanni Trabucco per la bellissima creatività e a Jack Osta di Major Events Media (Canada) per la concessione di questo importante e prezioso spazio.
Link diretto al video YouTube: https://youtu.be/vhGLpIIdL0M

Immagini dal Festival

OMaR intervista Fernanda Torquati, Presidente Associazione Italiana Gaucher

Durante un convegno dedicato al Gaucher tenutosi a Firenze il 25 ed il 26 giugno 2018, Fernanda Torquati, presidente dell’Associazione Italiana Gaucher ONLUS è stata intervistata da OMaR, l’Osservatorio Malattie Rare. Nell’intervista, il presidente dell’AIG racconta quali sono le principali necessità delle persone affette dalla malattia di Gaucher in Italia.

Rimandiamo all’articolo di OMaR per maggiori informazioni.

 

Focus su Malattia di Fabry e Malattia di Gaucher: Il Convegno di Ancona

Focus su Malattia di Fabry e Malattia di Gaucher

Venerdì 27 Ottobre si terrà agli Ospedali Riuniti di Ancona il Focus su Malattia di Fabry e Malattia di Gaucher: Approccio Multidisciplinare, dalla genetica alla terapia, patrocinato dall’Associazione Italiana Gaucher ONLUS e dall’Associazione Italiana Anderson-Fabry Onlus.

[ SCARICA L’INVITO ]

Parteciperanno, come relatrici, Fernanda Torquati (Presidente AIG) e Stefania Tobaldini (Presidente AIAF).

Iscrizione gratuita

Chi fosse interessato a partecipare, può effettuare l’iscrizione gratuita online CLICCANDO QUI. nel campo “NOTE” è necessario scrivere: “paziente”.
Vi aspettiamo numerosi!

Informazioni

Data del congresso: 27 Ottobre 2017

Sede: ANCONA – AUDITORIUM TOTTI – Az. Ospedaliero Universitaria Ospedali Riuniti Ancona
Via Conca, 71 – 60126 Torrette di Ancona (AN)

Orario: 08.30 – 16.10