La piccola Benedetta

Questa è la mia bellissima e dolcissima Benedetta, dataci da Dio come un dono prezioso ma troppo presto a lui tornata.

Aveva dodici anni e da nove anni lottava contro la sua malattia. E’ stata un’insegnamento per tutti - di gioia di vivere, forza e serenità - nonostante la sofferenza, soprattutto in questo ultimo anno.

Posso dire che la disperazione non ha mai albergato in casa nostra, a parte lo smarrimento iniziale quando ci hanno diagnosticato la malattia di Gaucher.

Ci siamo ripromessi che avremmo fatto fare a Benedetta una vita il più normale possibile, cercando di salvaguardare sempre la qualità della sua vita. E così è stato.

Abbiamo sempre sperato fino all’ultimo nella ricerca, così come lo speriamo ancora, perché come noi ci sono tante famiglie che aspettano risposte da essa.

E se la nostra esperienza con la malattia può aiutare ed essere di sostegno a qualcuno lo faremo volentieri.

Per quanto riguarda il farmaco e l’inserimento sociale di Benedetta non abbiamo mai avuto problemi, grazie alla sensibilità e l’interesse dei medici che seguivano Benedetta all’I.N.P.I di Sassari.

Ho parlato poco della malattia di Benedetta; è stata un’esperienza durissima e ci sarebbe troppo da scrivere. Chiudo dicendo che Benedetta è stata una bambina fortunata, nonostante tutto, perché amatissima da tutti.

Il mio messaggio vuole essere di non rassegnazione, forza e speranza. Nonostante tutto.

Rosanna Posadino.

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Una serata di pensieri, e strade illuminate. Strade inumidite da una pioggia leggera, timida e nonostante questo pungente. Serata di riflessioni, serata di sguardi incrociati per la città, serata di problemi, i problemi di tutti, di tutti quelli che come me hanno deciso di passare il venerdi notte a zonzo, da soli, per le vie di una città, Milano, che da tempo immemore si è dimenticata ciò che una persona qualsiasi rappresenta.

Parlo con pregiudizio, se così si può definire, perché ancora non ho messo piede fuori casa ma mi accingo a farlo. Sento l'enorme, impellente bisogno di camminare. Camminare, camminare tanto, lentamente, in fretta, senza una meta precisa. E poco importa se il piede fa male, posso ancora camminare.
Le cose che fanno male sono sempre ben altre e tutte insieme sono tante. Così che alla fine ci si abitua e nemmeno ce ne accorgiamo più e lasciamo che facciano male. Tanto che ci importa?

Una giovane, piccola, fragile stella si è accesa pochi giorni fa sui cieli della Sardegna. Aveva soltanto dodici anni ma qualcosa più grande di lei e di noi se l'è presa e se l'è portata via, così come dodici anni fa aveva deciso di darle la vita.
Una bellissima bambina, ingiustamente attaccata da un destino che ha segnato la sua esistenza ancor prima del concepimento.

A volte il destino è di una crudeltà inaudita. E' forse per questo che, non trovando alcuna logica spiegazione, tendiamo ad attaccarci ai nostri cari e vecchi Miti. Ci inventiamo qualcuno o qualcosa più potente di noi quando ci rendiamo conto che in certe cose potere non ne abbiamo abbastanza.

Rendersi conto di quanto si è stati fortunati nella sfortuna. E' un passo doloroso, lento a digerirsi, perché in fondo ci fa sempre un pò comodo ripeterci quanto sfigati siamo stati. Fa sempre comodo - non piacere, comodo - l'altrui compassione.

Per lavoro - e per volere di quello stesso destino - oggi mi sono ritrovato ad affrontare nuovamente il dolore altrui. Non mi sentivo così da quando sono andato in Romania. Quell'incombente estate la ricordo con tanto affetto. Ricordo quella gente, quei sorrisi. Quei sorrisi che somigliavano più a smorfie, tanto era il dolore che malamente celavano pur di darti soddisfazione. Quei bambini che mi invitavano al gioco nel bagno di quel ristorante, lassù in cima ad una montagna in piena Transilvania, fra maestose foreste e oscuri fiumi nervosi.

E non riesco a non pensare a quel sorriso negato, non riesco a concepire l'idea che io ce l'abbia fatta e quella bambina no. Penso a quando avevo la sua età e anche meno, a quando avevo il terrore, costante ad ogni risveglio ogni mattina, di fare la sua fine.

Ciò non è accaduto, e ciò non accadeva da anni a nessuno come me. Tanto che nessuno si sarebbe mai aspettato, forse, che avrebbe potuto verificarsi di nuovo. Ma l'uomo è stolto, fa dell'abitudine esperienza e irrimediabilmente ci rimane di merda.

E adesso cosa resta? Cosa resta ad una madre che ha passato dodici anni a cercare di rendere la vita di sua figlia il più vicino possibile al comune concetto di normalità? Restano i ricordi, restano i tentati sorrisi, restano i pianti, resta una mano alla ricerca, accompagnata al risveglio da un flebile "Mamma?", resta una foto sbiadita ritraente un'autentica bellezza della natura, la stessa natura che ha deciso di farle assaporare il mare prima di portarsela ingiustamente e cinicamente via. Resta l'amore per lei.

Non ci riesco, proprio non ci riesco. Più ci penso e più provo rabbia.

Ci lamentiamo sempre di un sacco di cose.. io per primo. Mi lamento di tutto. Mi lamento del mio lavoro, mi lamento della mia condizione sociale, mi lamento del mio cane, dei miei vestiti, della mia musica. Mi lamento persino del mio bagnoschiuma. Mi lamento delle attenzioni che vorrei e che stento a percepire, mi lamento di uno stupidissimo piede che mi fa male da tre settimane, e continua a farmi male perché continuo ad abusarne andando e tornando dal lavoro a piedi facendomi un totale di sedici chilometri al giorno, mi lamento del disordine nella mia casa, che non fa altro - poi - che sintetizzare ed esplicitare il disordine che forse c'è altrove, in fondo.

E allora smettiamola. Lasciamoci andare alla città, alle luci, alle macchine frettolose, ai semafori e alle scie degli aerei lassù. Che tanto non arriveranno mai tanto in alto quanto quella nuova, piccola, timida stella.