Il ricordo di Alessandro

Ho trovato il coraggio di digitare su google la parola "Gaucher", per vedere se ci sono novità dopo tanti anni.
Non mi sembra di aver trovato un mondo molto diverso da quello che avevo scoperto verso la fine del 2001, immerso in ricerche disperate per poter capire.
Ad Alessandro era stata trovata la milza ingrossata durante la visita pediatrica dei sei mesi.
Quel viaggio che non oso chiamare maledetto era cominciato così.

Ricordo l'attesa della diagnosi farcita dai "ma", dai "se", dai "forse".
Ricordo le facce tirate dei medici e delle persone che ci stavano intorno.

Ricordo che l'unico sorriso in quelle stanze era il suo.

Ricordo la lotta per definire la malattia di tipo 3 e non 2 per poter accedere con disperazione al farmaco.
Ricordo le lotte con le infermiere perché trovassero senza troppe esitazioni la sua piccola vena.
Ricordo le polmoniti, l'ossigeno, il saturimetro, le mascherine, le medicazioni al catetere.
Ricordo la notizia: c'è un donatore di midollo osseo compatibile.
Ricordo il centro trapianti, le facce comprensive di infinita dolcezza.
Ricordo le corse per vederlo attraverso il monitor o la cappa.
Ricordo i sorrisi del giorno che precedeva il trapianto, e ricordo le parole del medico:"si addormentano tutti durante il trapianto".
Ricordo la telefonata ed il trasferimento in rianimazione.
Ricordo i colloqui disperati in una saletta archivio polverosa.
Ricordo perfettamente l'istante in cui ci ha lasciato.

Gianpaolo

Ciao, Alessandro.