COMUNICATO STAMPA A cura di Osservatorio Malattie Rare Screening Neonatale, la Legge 167/2016 è in Gazzetta. In vigore dal 15 settembre. Entro il 15 novembre è previsto l’inserimento nei LEA, ma saranno necessari diversi passaggi e una chiara interpretazione dell’ART. 6 che si presta a diverse possibili letture Roma, 1 Settembre 2016 – La legge […]
SDA Bocconi, la Scuola di Management dell’Università Bocconi, ha intrapreso un progetto di ricerca sul percorso di cura delle persone colpite da malattia rara e ultrarara ad accumulo lisosomiale. Il progetto ha l’obiettivo di approfondire lo stato dell’arte della presa in carico di queste malattie all’interno del Servizio Sanitario Nazionale e della rete di servizi […]
Cari amici, l’Associazione Italiana Gaucher ONLUS parteciperà alla Giornata delle Malattie Rare 2016, e più in particolare all’evento FUN4RARE di domenica 28 febbraio alle 14.30 al Parco Amendola di Modena! Si tratta di effettuare tre percorsi dedicati alla bellissima e divertente attività del Nordic Walking. Nel pomeriggio sono previste anche interessanti attività di Pet Therapy e […]
European Gaucher Alliance (EGA) ha completato la raccolta delle informazioni inviate dai pazienti europei circa un anno fa sulla condivisione delle migliori pratiche di gestione della terapia e della malattia di Gaucher nella vita di tutti i giorni. In attesa dei risultati, siamo orgogliosi di annunciare che la più alta partecipazione in assoluto è giunta […]
Carissime/i, come sapete il Ministero della Salute, in collaborazione con il Centro Nazionale Malattie Rare, organizza per il prossimo giovedì 10 dicembre un Open Day riservato alle persone con malattia rara e loro famigliari ed alle rappresentanze – associazioni e federazioni – dei pazienti con malattia rara. Tale iniziativa, la prima promossa dal Ministero dal […]
Cari amici, sabato 31 Ottobre si terrà a Salgareda (TV) il secondo evento solidale per l’Associazione Italiana Gaucher dedicato interamente ai bambini e con la collaborazione di Sara Binaschi, Livia Zanini e Laura Pastore, con lo scopo primario di raccogliere fondi per l’assistenza alle famiglie dei malati e per effettuare campagne informative sul territorio nazionale. SCARICA IL FLYER DELL’EVENTO E CORRI […]
Nel 2014 l’EGA – European Gaucher Alliance, ha festeggiato il 20° anniversario dalla sua fondazione. Per ricordare questa occasione prestigiosa, ha lanciato la Prima Giornata Internazionale per la Sensibilizzazione della Malattia di Gaucher a livello mondiale. Siamo quindi al Secondo appuntamento con questa preziosa ricorrenza. 1 Ottobre 2015. Una giornata di condivisione fra pazienti e genitori e una giornata […]
Dal 20 al 22 Novembre, a Francoforte, si terrà il meeting “Go with Gaucher” organizzato da EGA (European Gaucher Alliance). Un solo partecipante per ogni Paese membro è ammesso all’evento. Se hai fra i 21 ed i 30 anni e hai dimestichezza con la lingua inglese e sei interessato a partecipare scrivici a info@gaucheritalia.org o chiamaci allo […]
Grazie alla Gauchers Association inglese pubblichiamo questa guida sul Gaucher di tipo 2, molto importante per tutte le famiglie in cui si sia riscontrata questa difficile variante della malattia di Gaucher. La guida al momento è in lingua inglese, ma saremo presto in grado di fornirne una versione in italiano.
Cari amici, giovedi 2 Luglio si terrà a Salgareda (TV) il primo spettacolo solidale per l’Associazione Italiana Gaucher. Con lo scopo primario di raccogliere fondi per l’assistenza alle famiglie dei malati e per effettuare campagne informative sul territorio nazionale, questa bellissima serata condotta da Mirco Cavallin e Viola Luna vedrà esibirsi artisti della musica, del canto, […]
