Mercoledi 24 Ottobre si terrà a Roma il convegno scientifico HOME THERAPY: per una migliore qualità della vita. Il convegno nasce su iniziativa della Senatrice Paola Binetti ed in collaborazione con AIAF – Associazione Italiana Anderson – Fabry Onlus, AIG – Associazione Italiana Gaucher Onlus, AIG – Associazione Italiana Glicogenosi Onlus e AIMPS – Associazione Italiana Mucopolisaccaridosi Onlus.
Le buone pratiche, la sostenibilità economica e la possibilità di una collaborazione tra pubblico e privato sul tema dell’home therapy in Italia nell’ambito delle malattie rare: saranno questi i principali temi discussi da clinici, rappresentati di pazienti, istituzioni e stakeholder di settore. Durante il Convegno, intorno alle ore 12, sarà presentata la proposta di un Patto D’Intesa tra le associazioni e le istituzioni nazionali e regionali.
Interverranno:
Paola Binetti – Presidente intergruppo parlamentare malattie rare
Daniela Concolino – Direttore Pediatria Università degli Studi “Magna Graecia” di Catanzaro Ilaria Ciancaleoni Bartoli – Direttore Osservatorio Malattie Rare
Fiorina Giona – Ematologa (Lazio)
Deborah Gordini – Rappresentante Regione Marche
Monica Mazzuccato – Coordinamento Malattie Rare Regione Veneto
Rossella Parini – Pediatra Metabolista (Lombardia)
Antonio Pisani – Nefrologo (Campania)
Marco A. Quiroz Vitale – Avv. e Prof. di Sociologia Giuridica Università degli Studi di Milano Elisa Rozzi – Rappresentante Regione Emilia Romagna
Marco Spada – Metabolista (Piemonte)
Silvia De Struppi – Dirigente Farmacista presso AULSS 3 Serenissima
Riccardo Palmisano – Presidente Assobiotec
Iscrizione gratuita
L’evento è aperto al personale medico, ai direttori sanitari, ai funzionari amministrativi e ai presidenti delle Associazioni e ai giornalisti.
Al termine del convegno è previsto un buffet di ringraziamento per tutti i partecipanti, presso il locale “Shari Vari” – Via di Torre Argentina, 78.
L’iscrizione è gratuita ed è subordinata all’invio di una mail al seguente indirizzo: at@mcrconference.it.
Per maggiori informazioni contattare il numero: 055 0541806.
I giornalisti devono accreditarsi secondo le modalità consuete inviando un fax al numero 0667062947 (si prega di indicare: cognome, nome, luogo e data di nascita ed eventuali attrezzature da portare all’interno della sala. Nel caso in cui lo smartphone sia utilizzato per realizzare foto e/o video interviste, deve essere comunicato).
Informazioni
Data e ora del congresso: 24 Ottobre 2018, ore 9.30
Sede: ROMA – Via Dogana Vecchia, 29
Senato della Repubblica
Sala Zuccari – Palazzo Giustiniani