Associazione Italiana Gaucher: insieme per i diritti del paziente Gaucher

Associazione Italiana Gaucher è una ONLUS che nasce a Firenze dall’esperienza diretta e dall’impegno costante di alcune persone che hanno conosciuto e affrontato, e che continuano ad affrontare, la malattia di Gaucher. AIG è attiva dal 1992 sia a livello nazionale che internazionale: siamo soci fondatori e facciamo parte della European Gaucher Alliance (EGA) e dell’European Working Group on Gaucher Disease (EWGGD).

RARO CHI TROVA! Partecipa anche tu alla caccia al tesoro!

TERAPIA A DOMICILIO: Sei un paziente Gaucher? Dicci la tua!
Partecipa al sondaggio e facci sapere se vorresti poter effettuare la terapia a casa anziché in ospedale! Stiamo lavorando per fare in modo che tutti abbiano lo stesso diritto di scegliere.

EMERGENZA CORONAVIRUS

AIFA APPROVA LA SOMMINISTRAZIONE DOMICILIARE DEI FARMACI PER TERAPIA ENZIMATICA SOSTITUTIVA

Da sempre il nostro operato ha come obiettivi:

  • Diffondere a pazienti, familiari e medici (in particolare pediatri), specialisti e operatori un’informazione completa, corretta e costantemente aggiornata su tutti gli aspetti connessi con la malattia di Gaucher – diagnosi, sintomatologia, terapie, centri di riferimento, ricerca e sperimentazione;
  • Sostenere pazienti e familiari nel far fronte ai disagi derivanti dalla patologia;
  • Organizzare eventi nazionali ed internazionali di approfondimento, aggiornamento e confronto sulla malattia di Gaucher;
  • Promuovere, sostenere e monitorare la ricerca farmacologica, medico-scientifica e psicopedagogica;
  • Sensibilizzare medici ed operatori santari, scuola ed istituzioni, sui sintomi, sui problemi e sui disagi che la malattia causa ai pazienti ed ai loro familiari.

Comitato Scientifico dell’Associazione Italiana Gaucher ONLUS

Dott.ssa Silvia Linari
SODc Malattie Emorragiche e Coagulative
Azienda Ospedaliero-Universitaria Careggi
Largo Brambilla 3, 50134 Firenze
Tel.: +39 055 7947587 – Fax: +39 055 947794
linaris@aou-careggi.toscana.it

Prof. Ari Zimran
Director Gaucher Clinic
Shaare Zedek Medical Center
Jerusalem (Israel)
azimran@gmail.com

Dott.ssa Amelia Morrone
Laboratorio di Biologia Moleculare e Cellulare, Dipartimento di Neuroscienze, Psicologia, Area del Farmaco e Salute del Bambino – Università di Firenze, Unità di Neurologia Pediatrica – Ospedale Pediatrico Meyer
Via Pieraccini, 24 – 50139 Firenze

Dott.ssa Elena Cassinerio
Attività diurne Malattie Rare Internistiche – Medicina Generale
Dipartimento di Medicina e Specialità Mediche
Palazzina De Palo – Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano
Via Francesco Sforza, 35 – 20122 Milano
Tel. +39 02 55033493 – Fax +39 02 55033665
elena.cassinerio@policlinico.mi.it

Prof.ssa Fiorina Giona
Centro Malattie Rare Ematologiche – Ematologia
Policlinico Umberto I – Università “Sapienza” Roma
Responsabile Malattia di Gaucher
Via Benevento, 6 – 00161 Roma
Tel: +39 06 49974739 – Fax: +39 06 44241984
giona@bce.uniroma1.it
rare.gaucher@bce.uniroma1.it

Dott. Antonio Barbato, MD, PhD
Medico Specialista Interno
Ambulatori Ipertensione (Centro di Eccellenza per l’Ipertensione Arteriosa),
Medicina Interna e Malattie da Accumulo Lisosomiale
UOC di Medicina d’Urgenza e Ipertensione
Dipartimento Assistenziale Integrato di Medicina Clinica
Azienda Ospedaliera Universitaria “Federico II”
Tel. e segreteria telefonica: +39 081 7462309
abarbato@unina.it