Associazione Italiana Gaucher è una ONLUS che nasce a Firenze dall’esperienza diretta e dall’impegno costante di alcune persone che hanno conosciuto e affrontato, e che continuano ad affrontare, la malattia di Gaucher. AIG è attiva dal 1992 sia a livello nazionale che internazionale: siamo soci fondatori e facciamo parte della European Gaucher Alliance (EGA) e dell’European Working Group on Gaucher Disease (EWGGD).
Da sempre il nostro operato ha come obiettivi:
- Diffondere a pazienti, familiari e medici (in particolare pediatri), specialisti e operatori un’informazione completa, corretta e costantemente aggiornata su tutti gli aspetti connessi con la malattia di Gaucher – diagnosi, sintomatologia, terapie, centri di riferimento, ricerca e sperimentazione;
- Sostenere pazienti e familiari nel far fronte ai disagi derivanti dalla patologia;
- Organizzare eventi nazionali ed internazionali di approfondimento, aggiornamento e confronto sulla malattia di Gaucher;
- Promuovere, sostenere e monitorare la ricerca farmacologica, medico-scientifica e psicopedagogica;
- Sensibilizzare medici ed operatori santari, scuola ed istituzioni, sui sintomi, sui problemi e sui disagi che la malattia causa ai pazienti ed ai loro familiari.