Coronavirus: le raccomandazioni del Comitato Scientifico dell’Associazione Italiana Gaucher
Coronavirus: di seguito le raccomandazioni del Comitato Scientifico della Associazione Italiana Gaucher ONLUS per la gestione della terapia enzimatica sostitutiva durante l’emergenza COVID-19.
Raccomandazioni del Comitato Scientifico dell’Associazione Italiana Gaucher per la gestione della terapia enzimatica sostitutiva durante l’emergenza COVID 19
Premessa
Nelle ultime settimane, l’emergenza COVID-19 ha messo a dura prova i presidi ospedalieri soprattutto nelle regioni del centro-nord, ma a breve l’emergenza potrebbe comprendere l’intero territorio nazionale.
Tale emergenza, tuttavia, non deve compromettere la prosecuzione delle cure per i pazienti affetti da malattie rare.
È stato segnalato da più parti, il timore dei pazienti di recarsi presso i centri d’infusione ospedalieri per la paura di poter essere contagiati dal virus, sia durante lo spostamento per recarsi in ospedale, sia durante la procedura infusionale. A seguito di questi timori alcuni pazienti hanno autonomamente deciso di sospendere temporaneamente la terapia enzimatica sostitutiva.
Raccomandazioni
E´ parere di questo Comitato che il paziente in terapia enzimatica sostitutiva debba continuare la terapia durante l’emergenza COVID19 e seguire tutte le procedure consigliate dagli organi sanitari nazionali ed internazionali (http://www.salute.gov.it/portale/nuovocoronavirus/dettaglioOpuscoliNuovoCoronavirus.jsp?lingua=italiano&id=443) atte a prevenire il contagio sia prima, durante che dopo l’infusione stessa ovunque questa avvenga.
Tra il rischio reale di sospendere, anche se per brevi periodi, una terapia dimostratasi efficace nel prevenire lo sviluppo di danni acuti e cronici legati alla malattia di Gaucher, e quello ipotetico di contrarre un’infezione potenzialmente dannosa per la salute del paziente, questo Comitato suggerisce fortemente di continuare la terapia enzimatica sostitutiva, utilizzando tutti i presidi e le precauzioni necessarie alla prevenzione e contenimento del contagio.
Laddove presso il centro infusionale ospedaliero non fosse possibile somministrare la terapia in sicurezza per mancanza di efficaci misure o presidi di prevenzione del contagio oppure il centro infusionale non fosse in grado di garantire la somministrazione della terapia, questo Comitato suggerisce che il paziente venga indirizzato alla terapia domiciliare, previo nullaosta del centro riferimento e sentito il parere del Centro di Coordinamento Regionale quando previsto dalla normativa regionale.
Sulle modalità di somministrazione della terapia domiciliare, attraverso risorse pubbliche (ADI) o private (utilizzando anche altri servizi professionali certificati, in grado di effettuare somministrazione domiciliare delle terapie enzimatiche), il Comitato si raccomanda che sia il Centro di Riferimento a fornire il protocollo di infusione specifico per ogni paziente e ne monitori l´adeguata esecuzione.
In caso di infezione da COVID-19, il Centro di Riferimento che ha in carico il paziente ne deve essere informato e dovrà esprimersi sull’´opportunità di continuare o sospendere la terapia enzimatica sostitutiva.
Questo Comitato, infine, ricorda che in nessun caso la terapia va interrotta, laddove i normali percorsi di somministrazione siano garantiti dalle varie ASL e che sia il paziente che gli operatori sanitari sono chiamati a rapportarsi reciprocamente nel rispetto delle norme di riduzione e contenimento del contagio valide al momento della somministrazione della terapia.
IL COMITATO SCIENTICO DELL’ASSOCIAZIONE ITALIANA GAUCHER ONLUS
Antonio Barbato
Elena Cassinerio
Fiorina Giona
Silvia Linari
Maurizio Scarpa
