Un paziente affetto da malattia da accumulo lisosomiale in media deve sottoporsi all’infusione dalle 2 alle 4 volte al mese. Se potesse evitare di recarsi in ospedale ogni volta, potrebbe gestire in modo più libero la propria quotidianità.

Condividiamo le video interviste che sono state registrate al Senato della Repubblica di Roma in occasione occasione del convegno scientifico “Home Therapy per una migliore qualità di vita” aperto dalla senatrice Paola Binetti dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare e voluto dall’Associazione di Gaucher, AIAF – Associazione Italiana Anderson – Fabry Onlus, AIG – Associazione Italiana Glicogenosi Onlus e AIMPS – Associazione Italiana Mucopolisaccaridosi Onlus.

Grazie a OMAR, l’Osservatorio Malattie Rare e Sanità Informazione.

I presidenti delle associazioni

La Senatrice Paola Binetti

Riccardo Palmisano, Presidente Assobiotec

Monica Mazzucato, Coordinamento Malattie Rare Regione Veneto

Dr.ssa Rossella Parini, pediatra metabolista di Monza

Daniela Concolino, Direttore Pediatria dell’Università degli Studi Magna Grecia di Catanzaro