XV Convegno Genitori-Pazienti

AIG è felice di invitarti a partecipare insieme a tutti gli amici ed associati al XV CONVEGNO GENITORI-PAZIENTI che si terrà il 24 ed il 25 Ottobre 2009 presso l'Hotel Villa Stanley a Sesto Fiorentino (FI). I lavori inizieranno sabato 24 ottobre alle ore 14. La domenica del 25 ottobre si svolgerà l'assemblea dei soci AIG seguita subito dopo dagli interventi dei relatori in merito a diversi importanti argomenti fino alle ore 13.

Attualmente siamo in fase di definizione del programma dettagliato, per il momento possiamo anticipare le tematiche che verranno trattate:

• Temporanea riduzione di Cerezyme: cosa è successo? A che punto siamo.
• Raccomandazioni EMEA-AIFA: Armonizzazione delle linee guida a livello italiano: Outcome incontro di Genova.
• Monitoraggio dei pazienti che hanno ridotto/sospeso la terapia.
• L'importanza di monitoraggio e follow-up.
• Tavola Rotonda: Discussione - domande agli esperti.
• Condivisione Esperienza Sarda.
• La ricerca innovativa per le Malattie Rare.
• Quadro normativo di riferimento: punto della situazione sul disegno di legge sulle Malattie Rare.
• Considerazioni conclusive.
• Domande, conclusioni e chiusura della giornata.

E' importante che partecipiate numerosi ed a questo scopo, vi comunichiamo che AIG coprirà le spese di soggiorno ed eventualmente anche le spese di viaggio per i pazienti e un accompagnatore.

ATTENZIONE: Per l'adesione al XV CONVEGNO GENITORI-PAZIENTI del 24 e 25 OTTOBRE 2009 siete pregati di contattare ENTRO IL 17 OTTOBRE 2009 la segreteria organizzativa:

Universalturismo SpA – div. Geocongress
Via Cavour, 180/R – Firenze
Sig.ra Sabrina Pinzani
Tel. 055-5520518 – Fax 055-5522028
E-mail: Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.

In riferimento al problema della riduzione delle scorte di Cerezyme, che probabilmente si protrarrà fino alla fine del 2009, sono state concordate con l'Agenzia Europea dei Medicinali (EMEA) e l'Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA) alcune raccomandazioni straordinarie per il trattamento.

Durante il periodo di carenza, i piani terapeutici delle persone con Malattia di Gaucher verranno modificati, riducendo il dosaggio di Cerezyme.

Le uniche persone che manterranno invariata la terapia saranno coloro che hanno forme gravi di malattia (per esempio ipertensione polmonare o piastrinopenie severe).

Tutti i nuovi piani terapeutici verranno decisi dai medici dei centri di riferimento che seguono le persone con Malattia di Gaucher e sono in grado di valutare per ognuno una soluzione terapeutica che eviti ogni rischio.

Tutte le persone con Malattia di Gaucher sottoposte a trattamento con dosaggio ridotto verranno valutate attentamente fino al momento in cui saranno ripristinate le scorte di Cerezyme; se da queste valutazioni emergerà una condizione di progressione di malattia il dosaggio di Cerezyme verrà aumentato. Nessuna persona con Malattia di Gaucher verrà lasciata sola: tutti i medici dei centri di riferimento si rendono disponibili per le persone con Malattia di Gaucher a fornire spiegazioni.

Questa comunicazione viene sottoscritta dai seguenti esperti:

Prof. Generoso Andria - Napoli

Dr. Bruno Bembi - Udine

Prof.ssa Maria Domenica Cappellini - Milano

Prof.ssa Maja Di Rocco - Genova

Dr.sa Mirella Filocamo - Genova

Dr.sa Fiorina Giona - Roma

Dr.sa Silvia Linari - Firenze

Prof. Giancarlo Parenti - Napoli

NEW!!! RACCOMANDAZIONI GENZYME SULLA FORNITURA DI CEREZYME

NEW!!! COMUNICATO STAMPA EMEA SULLA FORNITURA DI CEREZYME

Richiesta a Protalix da parte della FDA di prendere in considerazione la presentazione di un protocollo di trattamento per l’uso di prGCD in pazienti affetti da malattia di Gaucher e che consenta un accesso esteso al prGCD.

GUIDA ALLA GESTIONE DELLE SCORTE DI CEREZYME PER LA COMUNITA' GAUCHER*

*Abbiamo inserito questo documento sul sito in pieno accordo con i nostri esperti italiani, che assieme agli esperti europei hanno sottoscritto le linee guide che appaiono nel documento AIFA-EMEA.  L’AIG raccomanda vivamente alle famiglie ed ai pazienti di riferirsi direttamente ai singoli Centri per tutti i chiarimenti inerenti il programma terapeutico dei prossimi mesi.

Benvenuto!

L'associazione Italiana Gaucher è una ONLUS attiva nella difesa dei diritti del paziente Gaucher.
Nasce nel 1992 grazie all'impegno di alcune persone che hanno cnosciuto la Malattia di Gaucher e da sempre si occupa di informazione, sostegno, promozione e ricerca per i pazienti ed i loro familiari.

Se hai bisogno di qualsiasi informazione contattaci, saremo a tua completa disposizione!

AIG - Località Il Cellaio 51/b- 50066 Reggello (FI)
Fisso/Fax: (+39) 055 8652232
Mobile: (+39) 335 256628
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