Insieme per i diritti del paziente Gaucher.

Associazione Italiana Gaucher è una ONLUS che nasce a Firenze dall’esperienza diretta e dall’impegno costante di alcune persone che hanno conosciuto e affrontato, e che continuano ad affrontare, la malattia di Gaucher. AIG è attiva dal 1992 sia a livello nazionale che internazionale: siamo soci fondatori e facciamo parte della European Gaucher Alliance (EGA) e dell’European Working Group on Gaucher Disease (EWGGD).

Da sempre il nostro operato ha come obiettivi:

  • Diffondere a pazienti, familiari e medici (in particolare pediatri), specialisti e operatori un’informazione completa, corretta e costantemente aggiornata su tutti gli aspetti connessi con la malattia di Gaucher – diagnosi, sintomatologia, terapie, centri di riferimento, ricerca e sperimentazione;
  • Sostenere pazienti e familiari nel far fronte ai disagi derivanti dalla patologia;
  • Organizzare eventi nazionali ed internazionali di approfondimento, aggiornamento e confronto sulla malattia di Gaucher;
  • Promuovere, sostenere e monitorare la ricerca farmacologica, medico-scientifica e psicopedagogica;
  • Sensibilizzare medici ed operatori santari, scuola ed istituzioni, sui sintomi, sui problemi e sui disagi che la malattia causa ai pazienti ed ai loro familiari.

Comitato Scientifico dell’Associazione Italiana Gaucher ONLUS

Dott. Bruno Bembi
Direttore
Centro di Coordinamento Regionale per le Malattie Rare
Ospedale Accademico “Santa Maria della MIsericordia”, Udine
Tel. +39 0432 559914 – Fax +39 0432 559150
bruno.bembi@asuiud.sanita.fvg.it
www.malattierare.aou.udine.it

Prof.ssa Fiorina Giona
Centro Malattie Rare Ematologiche – Ematologia
Policlinico Umberto I – Università “Sapienza” Roma
Responsabile Malattia di Gaucher
Via Benevento, 6 – 00161 Roma
Tel: +39 06 49974739 – Fax: +39 06 44241984
giona@bce.uniroma1.it
rare.gaucher@bce.uniroma1.it

Dott.ssa Mirella Filocamo
Responsabile – UOSD Centro di diagnostica genetica e biochimica delle malattie metaboliche
Istituto G. Gaslini
Via G. Gaslini, 5 -16147 Genova
Tel: +39 010 56362 (792) (609); Fax: +39 010 383983
mirellafilocamo@gaslini.org
dppm@gaslini.org

Dott. Antonio Barbato, MD, PhD
Medico Specialista Interno
Ambulatori Ipertensione (Centro di Eccellenza per l’Ipertensione Arteriosa),
Medicina Interna e Malattie da Accumulo Lisosomiale
UOC di Medicina d’Urgenza e Ipertensione
Dipartimento Assistenziale Integrato di Medicina Clinica
Azienda Ospedaliera Universitaria “Federico II”
Tel. e segreteria telefonica: +39 081 7462309
abarbato@unina.it

Prof.ssa Daniela Concolino
Centro Pediatria genetica e malattie rare
Università “Magna Graecia” di Catanzaro
c/o Ospedale “Pugliese”
Viale Pio X , 88100 Catanzaro
Tel : +39 0961 883462 – Fax: +39 0961 883489
dconcolino@unicz.it
geneticacatanzaro@gmail.com

Dott.ssa Silvia Linari
SODc Malattie Emorragiche e Coagulative
Azienda Ospedaliero-Universitaria Careggi
Latgo Brambilla 3, 50134 Firenze
Tel.: +39 055 7947587 – Fax: +39 055 947794
linaris@aou-careggi.toscana.it

Prof. Ari Zimran
Director Gaucher Clinic
Shaare Zedek Medical Center
Jerusalem (Israel)
azimran@gmail.com