Associazione Italiana Gaucher: insieme per i diritti del paziente Gaucher

Associazione Italiana Gaucher è una ONLUS che nasce a Firenze dall’esperienza diretta e dall’impegno costante di alcune persone che hanno conosciuto e affrontato, e che continuano ad affrontare, la malattia di Gaucher. AIG è attiva dal 1992 sia a livello nazionale che internazionale: siamo soci fondatori e facciamo parte della European Gaucher Alliance (EGA) e dell’European Working Group on Gaucher Disease (EWGGD).

TERAPIA A DOMICILIO: Sei un paziente Gaucher? Dicci la tua!
Partecipa al sondaggio e facci sapere se vorresti poter effettuare la terapia a casa anziché in ospedale! Stiamo lavorando per fare in modo che tutti abbiano lo stesso diritto di scegliere.

Da sempre il nostro operato ha come obiettivi:

  • Diffondere a pazienti, familiari e medici (in particolare pediatri), specialisti e operatori un’informazione completa, corretta e costantemente aggiornata su tutti gli aspetti connessi con la malattia di Gaucher – diagnosi, sintomatologia, terapie, centri di riferimento, ricerca e sperimentazione;
  • Sostenere pazienti e familiari nel far fronte ai disagi derivanti dalla patologia;
  • Organizzare eventi nazionali ed internazionali di approfondimento, aggiornamento e confronto sulla malattia di Gaucher;
  • Promuovere, sostenere e monitorare la ricerca farmacologica, medico-scientifica e psicopedagogica;
  • Sensibilizzare medici ed operatori santari, scuola ed istituzioni, sui sintomi, sui problemi e sui disagi che la malattia causa ai pazienti ed ai loro familiari.

Vuoi diventare Socio dell’Associazione Italiana Gaucher ONLUS?

1) Clicca su “DIVENTA SOCIO”, stampa e compila il modulo ed invialo tramite email o posta a:

2) Versa la quota associativa per l’anno in corso, pari ad 20 euro, tramite:

  • BOLLETTINO POSTALE:
    C/c postale n° 13656509
    Intestato ad Associazione Italiana Gaucher
    IBAN: IT81 0076 0102 8000 0001 3656 509
  • BONIFICO BANCARIO:
    C/c bancario Intesa San Paolo
    Intestato ad Associazione Italiana Gaucher – AIG
    IBAN: IT54 V030 6938 0230 0000 0014 084

Qui puoi scaricare una copia dello statuto.

Comitato Scientifico dell’Associazione Italiana Gaucher ONLUS

Dott.ssa Elena Cassinerio
Attività diurne Malattie Rare Internistiche – Medicina Generale
Dipartimento di Medicina e Specialità Mediche
Palazzina De Palo – Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano
Via Francesco Sforza, 35 – 20122 Milano
Tel. +39 02 55033493 – Fax +39 02 55033665
elena.cassinerio@policlinico.mi.it

Prof.ssa Fiorina Giona
Centro Malattie Rare Ematologiche – Ematologia
Policlinico Umberto I – Università “Sapienza” Roma
Responsabile Malattia di Gaucher
Via Benevento, 6 – 00161 Roma
Tel: +39 06 49974739 – Fax: +39 06 44241984
giona@bce.uniroma1.it
rare.gaucher@bce.uniroma1.it

Dott. Antonio Barbato, MD, PhD
Medico Specialista Interno
Ambulatori Ipertensione (Centro di Eccellenza per l’Ipertensione Arteriosa),
Medicina Interna e Malattie da Accumulo Lisosomiale
UOC di Medicina d’Urgenza e Ipertensione
Dipartimento Assistenziale Integrato di Medicina Clinica
Azienda Ospedaliera Universitaria “Federico II”
Tel. e segreteria telefonica: +39 081 7462309
abarbato@unina.it

Prof.ssa Daniela Concolino
Centro Pediatria genetica e malattie rare
Università “Magna Graecia” di Catanzaro
c/o Ospedale “Pugliese”
Viale Pio X , 88100 Catanzaro
Tel : +39 0961 883462 – Fax: +39 0961 883489
dconcolino@unicz.it
geneticacatanzaro@gmail.com

Dott.ssa Silvia Linari
SODc Malattie Emorragiche e Coagulative
Azienda Ospedaliero-Universitaria Careggi
Largo Brambilla 3, 50134 Firenze
Tel.: +39 055 7947587 – Fax: +39 055 947794
linaris@aou-careggi.toscana.it

Prof. Ari Zimran
Director Gaucher Clinic
Shaare Zedek Medical Center
Jerusalem (Israel)
azimran@gmail.com

Dott.ssa Amelia Morrone
Laboratorio di Biologia Moleculare e Cellulare, Dipartimento di Neuroscienze, Psicologia, Area del Farmaco e Salute del Bambino – Università di Firenze, Unità di Neurologia Pediatrica – Ospedale Pediatrico Meyer
Via Pieraccini, 24 – 50139 Firenze