Pazienti Gaucher di tipo 3 cercasi!
Abbiamo bisogno del vostro sostegno per un progetto di studio per il Gaucher di tipo 3.
Per conto della European Gaucher Alliance (Alleanza Europea Gaucher, EGA), la nostra amica Tanya Collin-Histed sta lavorando insieme a Genzyme e Quintiles (una azienda che collabora con Genzyme) ad un progetto per meglio identificare e sviluppare strumenti per il monitoraggio e la misura dell’effetto della malattia di Gaucher sui pazienti di tipo 3 e per capirne l’impatto sulla loro vita di tutti i giorni.
Nel lungo tempo, questo studio sarà molto importante perché aiuterà a misurare l’impatto di terapie future per questo gruppo di pazienti, dato che enti come EMA e FDA stanno dando sempre più attenzione a ciò che i pazienti reputano importante.
Genzyme e Quintiles stanno cercando 10 pazienti Gaucher di tipo 3, con più di 18 anni di età, che vogliano partecipare ad una intervista di circa un’ora, di persona oppure telefonicamente. In Inghilterra sono già stati intervistati con successo 9 pazienti.
Se siete interessati, per favore contattateci scrivendo a info@gaucheritalia.org o chiamandoci allo 055 8652 232 o al 335 25 66 28.
Grazie!
