Intervento del Dott. Antonio Barbato sul trattamento de pazienti affetti da Malattia di Gaucher di Tipo 3. L’intervento si è tenuto durante il Convegno dell’Associazione Italiana Gaucher ODV di Ottobre 2024.
Fra il 18 ed il 20 ottobre 2024 si è svolto il Convegno della Associazione Italiana Gaucher dedicato all’incontro tra medici e pazienti. Numerosi sono stati gli interventi dei medici e ricercatori, che hanno coperto vari aspetti della malattia di Gaucher e delle sue implicazioni. Tra i relatori c’erano:
Un ringraziamento speciale va alle famiglie che hanno partecipato attivamente con i loro contributi e la loro partecipazione attiva durante la tavola rotonda finale. Infine, un grazie a Takeda e Sanofi Italia per il loro supporto, che ha reso possibile l’evento.
Nei giorni 28, 29 e 30 Ottobre 2022 si terrà il 26° Incontro Medici-Pazienti dell’Associazione Italiana Gaucher, in occasione del nostro TRENTESIMO compleanno!
Carissimi Soci,
manca pochissimo! Ci vediamo al 26° Incontro Medici e Pazienti-Familiari che si terrà nei giorni 28-29-30 Ottobre 2022, presso il Grand Hotel Mediterraneo, Lungarno del Tempio 44, Firenze. Questo incontro è ancora più speciale perché l’AIG festeggia il 30° Anniversario della sua fondazione.
In Auto:
dall’Autostrada A1 uscire al casello Firenze Sud, procedere sempre a dritto fino al raggiungimento dell’unico semaforo, girare a sinistra e continuare sempre dritto per circa 2 km in Lungarno Colombo. Arrivati sul Lungarno del Tempio il Grand Hotel Mediterraneo si trova sulla destra, in prossimità dell’ultimo semaforo che immette in Viale Amendola. Accanto all’Hotel è disponibile un garage privato a pagamento. (Indirizzo Lungarno del Tempio, 44)
In Treno:
dalla stazione centrale Firenze Santa Maria Novella prendere l’autobus di linea n.14 (ATAF biglietto €1,20 OPPURE € 1,50 se acquistato tramite telefono) e scendere alla fermata Grand Hotel Mediterraneo in Via Arnolfo (retro albergo). Inoltre, è possibile raggiungerci anche a piedi, il nostro Hotel dista circa 25 minuti dalla stazione Firenze SMN e 15 minuti dalla stazione Firenze Campo Marte da dove potete prendere anche l’autobus di linea n.13 in via Mazzini (ATTENZIONE non 13 A) e scendere alla fermata Pecori Giraldi.
L’albergo è lieto di ospitare animali domestici di piccola e media taglia, che potranno trascorrere la vacanza con te senza alcun costo aggiuntivo.
In fase di prenotazione, fai sapere della presenza del tuo piccolo amico, e troverai un simpatico e utile kit di benvenuto con ciotolina e set per il passeggio.
Un piccolo parco separa l’entrata dell’hotel dal lungofiume, e un’area pubblica riservata agli animali si trova a pochi passi, ottime occasioni per fare una passeggiata rilassante insieme al cane.
Venerdì, 28 Ottobre: sistemazione in camera, cena, assemblea dei soci.
Sabato, 29 Ottobre: la giornata scientifica che si concluderà in serata con una cena e uno spettacolo molto divertente e particolare.
Domenica, 30 Ottobre: prima colazione, chiusura del convegno e saluti.
L’AIG offre la cena di sabato a tutti i partecipanti. Anche lo spettacolo, davvero unico, sarà a carico dell’AIG. Il coffee break viene offerto dall’AIG a tutti gli ospiti dell’albergo.
Ci vediamo venerdì! :)
Nei giorni 28, 29 e 30 Ottobre 2022 si terrà il 26° Incontro Medici-Pazienti dell’Associazione Italiana Gaucher, in occasione del nostro TRENTESIMO compleanno!
Carissimi Soci,
dopo due anni di lockdown dovuti alla pandemia, l’AIG è strafelice di invitarvi al 26° Incontro Medici e Pazienti-Familiari che si terrà nei giorni 28-29-30 Ottobre 2022, presso il Grand Hotel Mediterraneo, Lungarno del Tempio 44, Firenze. Questo incontro è ancora più speciale perché l’AIG festeggia il 30° Anniversario della sua fondazione.
In Auto:
dall’Autostrada A1 uscire al casello Firenze Sud, procedere sempre a dritto fino al raggiungimento dell’unico semaforo, girare a sinistra e continuare sempre dritto per circa 2 km in Lungarno Colombo. Arrivati sul Lungarno del Tempio il Grand Hotel Mediterraneo si trova sulla destra, in prossimità dell’ultimo semaforo che immette in Viale Amendola. Accanto all’Hotel è disponibile un garage privato a pagamento. (Indirizzo Lungarno del Tempio, 44)
In Treno:
dalla stazione centrale Firenze Santa Maria Novella prendere l’autobus di linea n.14 (ATAF biglietto €1,20 OPPURE € 1,50 se acquistato tramite telefono) e scendere alla fermata Grand Hotel Mediterraneo in Via Arnolfo (retro albergo). Inoltre, è possibile raggiungerci anche a piedi, il nostro Hotel dista circa 25 minuti dalla stazione Firenze SMN e 15 minuti dalla stazione Firenze Campo Marte da dove potete prendere anche l’autobus di linea n.13 in via Mazzini (ATTENZIONE non 13 A) e scendere alla fermata Pecori Giraldi.
L’albergo è lieto di ospitare animali domestici di piccola e media taglia, che potranno trascorrere la vacanza con te senza alcun costo aggiuntivo.
In fase di prenotazione, fai sapere della presenza del tuo piccolo amico, e troverai un simpatico e utile kit di benvenuto con ciotolina e set per il passeggio.
Un piccolo parco separa l’entrata dell’hotel dal lungofiume, e un’area pubblica riservata agli animali si trova a pochi passi, ottime occasioni per fare una passeggiata rilassante insieme al cane.
Venerdì, 28 Ottobre: sistemazione in camera, cena, assemblea dei soci.
Sabato, 29 Ottobre: la giornata scientifica che si concluderà in serata con una cena e uno spettacolo molto divertente e particolare.
Domenica, 30 Ottobre: prima colazione, chiusura del convegno e saluti.
L’AIG a causa delle incertezze del futuro; sembra che da dicembre 2023 l’Italia abolirà il 5×1000 secondo le direttive dell’UE e non sappiamo se ci sarà offerta in altro modo. Per questo è IMPORTANTE che tutti voi vi impegnate al massimo con parenti, amici, colleghi per divulgare il 5×1000 per l’AIG. Troverete dei biglietti per il 5×1000 nella vostra cartella e ve ne saranno altri a disposizione per chi li volesse.
Ed è anche per questo motivo che chiediamo ai soci disponibili, di voler far parte della raccolta fondi di NATALE 2022. Non dovete fare altro che chiedere ad amici, parenti e colleghi di acquistare le nostre cioccolate e se vi fate avanti già al momento della prenotazione della camera, possiamo far spedire all’albergo le scatole di cioccolate che volete distribuire a Natale, risparmiando notevolmente sulle spese di spedizione. Se desiderate ulteriori informazioni, potete rivolgervi sia a Simona Gornati: simonagornati75@gmail.com oppure inviare un messaggio a Simona su WhatsApp al 3479302553
IL MANUALE GAUCHER: vi avevamo già scritto per posta elettronica l’11 gennaio 2022 della nostra idea di pubblicare un manuale che, oltre ad essere istruttivo, sia anche carino e divertente. In aggiunta a tutte le informazioni riguardanti la Malattia di Gaucher, potrà contenere le nostre brevi testimonianze, brevi racconti di episodi legati al nostro “particolare mondo”. Tutti possono partecipare, anche i nostri piccoli gaucherini. Saranno apprezzati anche foto (previa autorizzazione per la privacy*) e disegni per dare un “effetto più colorato e vivace” a questa nostra “compagna di vita”, un po’ scomoda, che a volte ci rende un po’ cupi. *Esiste ora un modulo apposito per l’autorizzazione di immagini che deve essere compilata dai genitori del minorenne o dal paziente adulto).
Chi volesse proporre qualcosa di personale, non deve fare altro che inviare il proprio lavoro entro il 31 marzo 2022 agli indirizzi di posta elettronica di Simona Gornati: simonagornati75@gmail.com e Natalia Bulat: talubasatan@gmail.com oppure inviare un messaggio a Simona su WhatsApp al: 3479302553 al a Natalia su WhatsApp a 3383469224.
Le famiglie interessate a partecipare al Convegno sono pregate di inviare una caparra di Euro 50,00 entro il 5 luglio 2022 mediante Bonifico o PayPal online. Questo per evitare, come avvenuto spesso in passato, casi di persone che non solo non venuti ma non hanno nemmeno avvertito e queste camere sono stati addebitate all’AIG.
L’AIG offre la cena di sabato a tutti i partecipanti. Anche lo spettacolo, davvero unico, sarà a carico dell’AIG. Il coffee break viene offerto dall’AIG a tutti gli ospiti dell’albergo.
Le prenotazioni vanno fatte direttamente ad Arianna Boldrini al suo indirizzo di posta elettronica: arianna.boldrini@gmail.com oppure chiamandola al telefono o lasciando un messaggio su WhatsApp al: 3937627097.
Le famiglie devono pagare la cena di venerdì sera e metà del pranzo di sabato. La tassa di soggiorno di €4,90 cad. è a carico delle famiglie.
Il paziente paga il 50% del pernottamento.
L’accompagnatore del minore paga 50% del pernottamento.
I ragazzi dai 12 anni in su non malati pagano.
Tutti coloro che parteciperanno solamente alla giornata scientifica di sabato senza pernottamento dovranno pagare il costo per intero del pranzo direttamente al loro arrivo in albergo (€ 50,00) oltre al coffee break (€7,50).
Coffee break: € 7,50
Cena venerdì: € 29,00
Pranzo sabato: € 50,00
Tassa di soggiorno: € 4,90
Camera singola: € 95,00
Camera doppia: € 115.00
Camera tripla: € 135,00
Camera quadrupla: € 155,00
Nei giorni 4, 5 e 6 Ottobre 2019 si terrà il 25° Incontro Medici-Pazienti dell’Associazione Italiana Gaucher.
Cari Soci,
l’AIG è lieta di invitarvi al 25° incontro medici – pazienti che si terrà nei giorni 4-6 Ottobre 2019 presso l’albergo NIL HOTEL in via Barsanti 27/ab, Firenze. Come raggiungere l’albergo:
L’associazione coprirà le spese di pernottamento ad un malato e un accompagnatore di un malato minorenne. Coloro che partecipano solamente alla giornata scientifica dovranno pagare i due coffe break (scontati a €10,00 mentre il costo effettivo è di €13,00) oltre al pranzo e la cena, se rimangono.
Le prenotazioni vanno fatte direttamente ad Arianna: 3937627097.
Costi pernottamento
Costo pasti:
Vi chiediamo gentilmente di essere il più possibile solleciti con le prenotazioni.
Un abbraccio! Non vediamo l’ora di ritrovarci tutti insieme!
È stato prolungato fino al 1 Febbraio il periodo di presentazione dei contributi artistici! Ideato da Sanofi Genzyme in collaborazione con l’Associazione Italiana Gaucher, Fatto X arTE invita le persone che convivono con una malattia rara ad esprimere il proprio talento artistico.
Nel corso degli ultimi mesi, avete video, foto, dipinti e poesie: la risposta è stata alta! Per questo, insieme a Sanofi Genzyme abbiamo deciso di prolungare il periodo di presentazione dei vostri contributi artistici, sperando che possiate continuare a supportarci ancora di più nel diffondere FattoXarTE.
La nuova scadenza è fissata per Venerdì 1 Febbraio!
In occasione della Giornata Internazionale della Malattia di Gaucher, il 1 ottobre 2018, nasce Fatto X arTE, iniziativa promossa da Sanofi Genzyme in collaborazione con l’Associazione Italiana Gaucher ONLUS per stimolare i talenti artistici a favore delle persone che convivono con una malattia rara.
Pazienti, famigliari, caregiver, amici, medici o semplici simpatizzanti possono mettere alla prova le proprie capacità artistiche e creare un’opera che possa ispirare e supportare le persone con malattia di Gaucher o con un’altra malattia rara.
“Fatto X arTE nasce per aiutarci a far sentire la nostra voce, a non far dimenticare la nostra condizione di malati rari e a superare il senso di isolamento spesso associato alla condizione di malattia”, commenta Fernanda Torquati, Presidente dell’Associazione Italiana Gaucher ONLUS. “Oltre a incoraggiare i talenti rari che incontriamo ogni giorno, speriamo che il progetto possa essere di ispirazione per le persone che direttamente o indirettamente sono colpite da una malattia rara. Proprio per questo abbiamo voluto estendere l’invito a partecipare all’iniziativa anche alle altre associazioni pazienti di malattie da accumulo lisosomiale con cui collaboriamo su molti fronti”.
Una selezione dei lavori, che devono pervenire entro il 20 gennaio 1 febbraio 2019, diventerà il cuore dell’evento inaugurale che si terrà in occasione della XII Giornata delle Malattie Rare, il 28 febbraio 2019 a Modena.
Partecipate numerosi, amici!
Un paziente affetto da malattia da accumulo lisosomiale in media deve sottoporsi all’infusione dalle 2 alle 4 volte al mese. Se potesse evitare di recarsi in ospedale ogni volta, potrebbe gestire in modo più libero la propria quotidianità.
Condividiamo le video interviste che sono state registrate al Senato della Repubblica di Roma in occasione occasione del convegno scientifico “Home Therapy per una migliore qualità di vita” aperto dalla senatrice Paola Binetti dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare e voluto dall’Associazione di Gaucher, AIAF – Associazione Italiana Anderson – Fabry Onlus, AIG – Associazione Italiana Glicogenosi Onlus e AIMPS – Associazione Italiana Mucopolisaccaridosi Onlus.
Grazie a OMAR, l’Osservatorio Malattie Rare e Sanità Informazione.
Al Senato della Repubblica di Roma si è discusso di questo in occasione del convegno scientifico aperto dalla senatrice Paola Binetti dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare e voluto dall’Associazione di Gaucher, AIAF – Associazione Italiana Anderson – Fabry Onlus, AIG – Associazione Italiana Glicogenosi Onlus e AIMPS – Associazione Italiana Mucopolisaccaridosi Onlus.
Un momento di confronto tra associazioni, istituzioni e tecnici per illustrare la situazione attuale in Italia per quanto concerne la terapia salvavita enzimatica sostitutiva in regime domestico.
Un paziente affetto da malattia da accumulo lisosomiale in media deve sottoporsi all’infusione dalle 2 alle 4 volte al mese. Se potesse evitare di recarsi in ospedale ogni volta, potrebbe gestire in modo più libero la propria quotidianità.
18 esperti tra medici, rappresentanti delle regioni, presidenti delle associazioni e ricercatori hanno aperto un dialogo per comprendere in dettaglio le dinamiche alla base della home therapy. Sono stati letti alcuni documenti e disposizioni sino ad ora redatti in materia, ogni Regione presente ha mostrato le dinamiche, seppur disomogenee, dell’accesso alla terapia domiciliare e i presidenti delle associazioni hanno dato voce alle difficoltà riscontrate dai pazienti nel corso di questi anni di continui accessi in ospedale.
Un patto d’intesa tra i presidenti delle associazioni e la senatrice Paola Binetti ha poi simbolicamente sancito un impegno da parte dei firmatari a uniformare le modalità di accesso alla terapia enzimatica sostitutiva su tutto il territorio nazionale in attesa di un’adesione concreta da parte delle singole Regioni.
Molti organi di stampa in tutta Italia si sono interessati ed hanno diffuso quanto è stato discusso durante questo evento importantissimo per i nostri amici pazienti.
Ecco un elenco, certamente parziale, delle diverse testate che hanno parlato di noi:
http://metronews.it/18/10/25/home-therapy-malati-lisosomiali-diritto-negato-molte-regioni.html
https://it.notizie.yahoo.com/amphtml/home-therapy-per-malati-lisosomiali-093644358.html?guccounter=1
http://www.ilroma.net/content/home-therapy-malati-lisosomiali-diritto-negato-molte-regioni
https://www.ildenaro.it/home-therapy-per-malati-lisosomiali-diritto-negato-in-molte-regioni/
http://www.gosalute.it/sanita-home-therapy-per-malati-lisosomiali-diritto-negato-in-molte-regioni/
https://www.nursetimes.org/malattie-lisosomiali-molte-regioni-negano-la-terapia-domiciliare/57937
Nei giorni 9, 10 e 11 Novembre si terrà il 24° Incontro Medici-Pazienti dell’Associazione Italiana Gaucher.
Tante le novità, e divertimento assicurato!
Cari Soci,
l’AIG è lieta di invitarvi al 24° incontro medici-pazienti che si terrà nei giorni 9-10-11 Novembre 2018 presso l’albergo NIL HOTEL in via Barsanti 27/ab, Firenze.
Il convegno di quest’anno è piuttosto importante per gli argomenti che verranno affrontati. In modo particolare parleremo del collegamento fra il Gaucher e il Parkinson.
[ SCARICA LA LETTERA DI INVITO ]
[ SCARICA IL PROGRAMMA SCIENTIFICO ]
Si parlerà di partecipare, per chi volesse, a due progetti di ricerca e la proposta è valida sia per i pazienti Gaucher che per i portatori sani.
Oltre ad avere il piacere di conoscere gli esperti del Parkinson, interverrà una portatrice sana di Gaucher che ha sviluppato il Parkinson. Questa malattia l’ha portata a praticare il Nordic Walking ed è diventata istruttrice di questa disciplina. Avremo un intervento della Nordic Walking Italia, i quali faranno una presentazione e poi tutti in piazzale a provare le racchette per fare una passeggiata insieme. Non vi dimenticate le scarpe da ginnastica!
Saranno presenti anche i nostri medici: Dr.ssa Silvia Linari, Dr.ssa Fiorina Giona e il Dr. Antonio Barbato.
Per raggiungere in treno l’albergo (che è praticamente di fronte al nuovo tribunale di Firenze):
L’associazione coprirà a tutti le spese dei coffe break, del pranzo e della cena sociale di sabato sera. La cena di venerdì è a carico vostro come pure la tassa di soggiorno mentre sarà offerto il pernottamento ad un malato e un accompagnatore di un malato minorenne.
Le prenotazioni vanno fatte direttamente ad Arianna: 3937627097.
Costi pernottamento
Costo pasti:
Vi chiediamo gentilmente di essere il più possibile solleciti con le prenotazioni.
Mercoledi 24 Ottobre si terrà a Roma il convegno scientifico HOME THERAPY: per una migliore qualità della vita. Il convegno nasce su iniziativa della Senatrice Paola Binetti ed in collaborazione con AIAF – Associazione Italiana Anderson – Fabry Onlus, AIG – Associazione Italiana Gaucher Onlus, AIG – Associazione Italiana Glicogenosi Onlus e AIMPS – Associazione Italiana Mucopolisaccaridosi Onlus.
Le buone pratiche, la sostenibilità economica e la possibilità di una collaborazione tra pubblico e privato sul tema dell’home therapy in Italia nell’ambito delle malattie rare: saranno questi i principali temi discussi da clinici, rappresentati di pazienti, istituzioni e stakeholder di settore. Durante il Convegno, intorno alle ore 12, sarà presentata la proposta di un Patto D’Intesa tra le associazioni e le istituzioni nazionali e regionali.
Interverranno:
Paola Binetti – Presidente intergruppo parlamentare malattie rare
Daniela Concolino – Direttore Pediatria Università degli Studi “Magna Graecia” di Catanzaro Ilaria Ciancaleoni Bartoli – Direttore Osservatorio Malattie Rare
Fiorina Giona – Ematologa (Lazio)
Deborah Gordini – Rappresentante Regione Marche
Monica Mazzuccato – Coordinamento Malattie Rare Regione Veneto
Rossella Parini – Pediatra Metabolista (Lombardia)
Antonio Pisani – Nefrologo (Campania)
Marco A. Quiroz Vitale – Avv. e Prof. di Sociologia Giuridica Università degli Studi di Milano Elisa Rozzi – Rappresentante Regione Emilia Romagna
Marco Spada – Metabolista (Piemonte)
Silvia De Struppi – Dirigente Farmacista presso AULSS 3 Serenissima
Riccardo Palmisano – Presidente Assobiotec
L’evento è aperto al personale medico, ai direttori sanitari, ai funzionari amministrativi e ai presidenti delle Associazioni e ai giornalisti.
Al termine del convegno è previsto un buffet di ringraziamento per tutti i partecipanti, presso il locale “Shari Vari” – Via di Torre Argentina, 78.
L’iscrizione è gratuita ed è subordinata all’invio di una mail al seguente indirizzo: at@mcrconference.it.
Per maggiori informazioni contattare il numero: 055 0541806.
I giornalisti devono accreditarsi secondo le modalità consuete inviando un fax al numero 0667062947 (si prega di indicare: cognome, nome, luogo e data di nascita ed eventuali attrezzature da portare all’interno della sala. Nel caso in cui lo smartphone sia utilizzato per realizzare foto e/o video interviste, deve essere comunicato).
Data e ora del congresso: 24 Ottobre 2018, ore 9.30
Sede: ROMA – Via Dogana Vecchia, 29
Senato della Repubblica
Sala Zuccari – Palazzo Giustiniani
