Vaccino Coronavirus e Gaucher: guida pratica per i pazienti
COVID-19 – Coronavirus – Raccomandazioni del Comitato Scientifico della Associazione Italiana Gaucher
Pubblicati da gaucheritalia
Gaucher, coronavirus e terapia domiciliare: l’intervista di OMAR a Fernanda Torquati
COVID-19 – Coronavirus – Raccomandazioni del Comitato Scientifico della Associazione Italiana Gaucher
Coronavirus: le raccomandazioni del Comitato Scientifico dell’Associazione Italiana Gaucher
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Diritti del paziente e segnalazione delle reazioni avverse
I diritti del paziente Gaucher (e non solo) sono diversi e molto importanti. Ecco un piccolo decalogo, inclusa la modalità di segnalazione di reazioni avverse ai farmaci
#andarelontano: per aiutare Telethon nella ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare
Fondazione Telethon è da sempre impegnata nel sostegno alla ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. Con #andarelontano è possibile dare una mano concreta. Vi mostriamo il video della nuova campagna #andarelontano. Telethon diffonde un messaggio di tenerezza e solidarietà La nuova campagna #andarelontano ha l’obiettivo di sensibilizzare ed informare sull’importanza della ricerca scientifica sulle malattie […]
25° Incontro Medici-Pazienti Gaucher
Nei giorni 4, 5 e 6 Ottobre 2019 si terrà il 25° Incontro Medici-Pazienti dell’Associazione Italiana Gaucher. Il 25° Incontro medici-pazienti dell’Associazione Italiana Gaucher Cari Soci, l’AIG è lieta di invitarvi al 25° incontro medici – pazienti che si terrà nei giorni 4-6 Ottobre 2019 presso l’albergo NIL HOTEL in via Barsanti 27/ab, Firenze. Come […]
Fatto X arTE: c’è ancora tempo, fino al 1 Febbraio!
È stato prolungato fino al 1 Febbraio il periodo di presentazione dei contributi artistici! Ideato da Sanofi Genzyme in collaborazione con l’Associazione Italiana Gaucher, Fatto X arTE invita le persone che convivono con una malattia rara ad esprimere il proprio talento artistico. Nel corso degli ultimi mesi, avete video, foto, dipinti e poesie: la […]
Screening neonatale esteso: approvato l’emendamento!
Con l’approvazione dell’emendamento alla legge 167/2016 il Ministero potrà decidere di estendere il test anche a patologie diverse da quelle metaboliche, ed il panel sarà aggiornato ogni due anni: la politica dovrù tenere il passo con la scienza. Associazioni: “Grande risultato. Orgogliosi di aver agito compatti”. L’emendamento alla legge 167/2016 sullo screening neonatale esteso propone […]
Screening neonatale esteso: sosteniamo la proposta di modifica!
Nei giorni scorsi, è stato presentato un emendamento alla Legge di Bilancio che propone una modifica alla legge 167/2016 sullo SCREENING NEONATALE ESTESO. Le nostre associazioni si uniscono per accompagnare questa proposta, aiutateci a trasmettere il messaggio! L’emendamento alla legge 167/2016 sullo screening neonatale esteso propone che la possibilità di beneficiare di questo importante strumento […]
Questionario online per i pazienti Gaucher tipo 2 e 3!
L’International Gaucher Alliance (IGA) ha bisogno del Vostro sostegno e della Vostra collaborazione per aiutarci a contattare in tutto il mondo le persone affette da malattia di Gaucher di tipo 2 e 3 di età tra i 2 e i 25 anni per rispondere a un breve questionario online. Aiutateci a trovare nuove cure per […]
