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#andarelontano: per aiutare Telethon nella ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare

Fondazione Telethon è da sempre impegnata nel sostegno alla ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. Con #andarelontano è possibile dare una mano concreta. Vi mostriamo il video della nuova campagna #andarelontano. Telethon diffonde un messaggio di tenerezza e solidarietà La nuova campagna #andarelontano ha l’obiettivo di sensibilizzare ed informare sull’importanza della ricerca scientifica sulle malattie […]

25° Incontro Medici-Pazienti Gaucher

Nei giorni 4, 5 e 6 Ottobre 2019 si terrà il 25° Incontro Medici-Pazienti dell’Associazione Italiana Gaucher. Il 25° Incontro medici-pazienti dell’Associazione Italiana Gaucher Cari Soci, l’AIG è lieta di invitarvi al 25° incontro medici – pazienti che si terrà nei giorni 4-6 Ottobre 2019 presso l’albergo NIL HOTEL in via Barsanti 27/ab, Firenze.  Come […]

Fatto X arTE: c’è ancora tempo, fino al 1 Febbraio!

È stato prolungato fino al 1 Febbraio il periodo di presentazione dei contributi artistici! Ideato da Sanofi Genzyme in collaborazione con l’Associazione Italiana Gaucher, Fatto X arTE invita le persone che convivono con una malattia rara ad esprimere il proprio talento artistico.   Nel corso degli ultimi mesi, avete video, foto, dipinti e poesie: la […]

Screening neonatale esteso: approvato l’emendamento!

Con l’approvazione dell’emendamento alla legge 167/2016 il Ministero potrà decidere di estendere il test anche a patologie diverse da quelle metaboliche, ed il panel sarà aggiornato ogni due anni: la politica dovrù tenere il passo con la scienza. Associazioni: “Grande risultato. Orgogliosi di aver agito compatti”. L’emendamento alla legge 167/2016 sullo screening neonatale esteso propone […]