Pubblicati da gaucheritalia

Focus su Malattia di Fabry e Malattia di Gaucher: Il Convegno di Ancona

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Venerdì 27 Ottobre si terrà agli Ospedali Riuniti di Ancona il Focus su Malattia di Fabry e Malattia di Gaucher: Approccio Multidisciplinare, dalla genetica alla terapia, patrocinato dall’Associazione Italiana Gaucher ONLUS e dall’Associazione Italiana Anderson-Fabry Onlus. [ SCARICA L’INVITO ] Parteciperanno, come relatrici, Fernanda Torquati (Presidente AIG) e Stefania Tobaldini (Presidente AIAF). Iscrizione gratuita Chi […]

23° Incontro Medici-Pazienti e 25° Anniversario!

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Nei giorni 6, 7 e 8 Ottobre 2017 si terrà il 23° Incontro Medici-Pazienti dell’Associazione Italiana Gaucher. In questa occasione speciale, l’AIG festeggerà il suo 25° compleanno! Il convegno si terrà a Firenze, presso l’albergo NIL HOTEL, in via Barsanti 27/ab (clicca qui per la mappa).   [ SCARICA LA LETTERA DI INVITO ] [ SCARICA IL PROGRAMMA SCIENTIFICO ] […]

Terapia domiciliare in Toscana: L’Associazione Italiana Gaucher in prima linea

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  La terapia domiciliare per i pazienti Gaucher italiani non è più una novità. In diverse regioni italiane è possibile già da tempo scegliere se effettuare la terapia enzimatica sostitutiva in ospedale o a casa propria, in tutta sicurezza, grazie ai fondi messi a disposizione direttamente dalle case farmaceutiche, e quindi senza alcun aggravio sulle […]

Screening neonatale per le malattie rare: siamo a Padova!

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Siamo molto felici di annunciare che l’Associazione Italiana Gaucher sarà presente, con la nostra amica Laura Pastore, all’evento in programma il 5 maggio 2017, a Padova, presso Palazzo del Bo, dal titolo MALATTIE RARE E SCREENING NEONATALE, organizzato da Motore Sanità. Cliccando sul pulsante qui sotto potete scaricare il programma dell’evento!

Go With Gaucher 2017: vuoi partecipare?

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Se sei un paziente Gaucher ed hai fra i 21 ed i 30 anni, puoi partecipare all’evento Go With Gaucher 2017 che si terrà in Germania fra il 27 edil 29 Ottobre 2017! Come vedrai, abbiamo deciso di non tradurre la comunicazione che ci è arrivata dalla European Gaucher Alliance in quanto requisito fondamentale per […]

Pazienti Gaucher di tipo 3 cercasi!

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Abbiamo bisogno del vostro sostegno per un progetto di studio per il Gaucher di tipo 3. Per conto della European Gaucher Alliance (Alleanza Europea Gaucher, EGA), la nostra amica Tanya Collin-Histed sta lavorando insieme a Genzyme e Quintiles (una azienda che collabora con Genzyme) ad un progetto per meglio identificare e sviluppare strumenti per il […]

22° Incontro Genitori-Pazienti

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Nei giorni 25, 26 e 27 Novembre 2016 si terrà il 22° Incontro Genitori-Pazienti dell’Associazione Italiana Gaucher. Il convegno si terrà a Bologna, presso l’NH Bologna Villanova, in via Villanova 29/8.   [ SCARICA LA LETTERA DI INVITO ] Per chi arriva in treno, l’albergo dista circa 9 km dalla stazione centrale di Bologna e […]

Al via “Rari ma non soli” Sabato 1° Ottobre 2016 – Giornata Internazionale della rara malattia di Gaucher

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  [SCARICA IL PDF DEL COMUNICATO STAMPA, CLICCA QUI!] COMUNICATO STAMPA Al via “Rari ma non soli” Sabato 1° Ottobre – Giornata Internazionale della rara malattia di Gaucher 30 settembre 2016 – Sabato 1° ottobre si celebra la Giornata Internazionale della malattia di Gaucher, lanciata per la prima volta nel 2014 da EGA (European Gaucher […]