Nei giorni 9, 10 e 11 Novembre si terrà il 24° Incontro Medici-Pazienti dell’Associazione Italiana Gaucher.
Tante le novità, e divertimento assicurato!

Il 24° Incontro medici-pazienti dell’Associazione Italiana Gaucher

Cari Soci,

l’AIG è lieta di invitarvi al 24° incontro medici-pazienti che si terrà nei giorni 9-10-11 Novembre 2018 presso l’albergo NIL HOTEL in via Barsanti 27/ab, Firenze.
Il convegno di quest’anno è piuttosto importante per gli argomenti che verranno affrontati.  In modo particolare parleremo del collegamento fra il Gaucher e il Parkinson.

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Si parlerà di partecipare, per chi volesse, a due progetti di ricerca e la proposta è valida sia per i pazienti Gaucher che per i portatori sani.

Oltre ad avere il piacere di conoscere gli esperti del Parkinson, interverrà una portatrice sana di Gaucher che ha sviluppato il Parkinson.  Questa malattia l’ha portata a praticare il Nordic Walking ed è diventata istruttrice di questa disciplina.  Avremo un intervento della Nordic Walking Italia, i quali faranno una presentazione e poi tutti in piazzale a provare le racchette per fare una passeggiata insieme.  Non vi dimenticate le scarpe da ginnastica!

Saranno presenti anche i nostri medici: Dr.ssa Silvia Linari, Dr.ssa Fiorina Giona e il Dr. Antonio Barbato.

Come raggiungere l’albergo

Per raggiungere in treno l’albergo (che è praticamente di fronte al nuovo tribunale di Firenze):

• arrivando alla stazione di Firenze Rifredi l’albergo dista circa 800 mt
• arrivando alla stazione di Firenze S.M. Novella si raggiunge con il bus n° 23
• Per chi raggiunge in auto uscita “Firenze Nord”, l’albergo ha il parcheggio privato ad uso gratuito per gli ospiti.

Programma del convegno

• Venerdi 9 Novembre
  Assemblea dei Soci
  Varie ed eventuali

• Sabato 10 Novembre
  Giornata scientifica, il programma è quasi definito.

• Domenica 11 Novembre
  Colazione, chiusura del convegno e saluti.

L’associazione coprirà a tutti le spese dei coffe break, del pranzo e della cena sociale di sabato sera.  La cena di venerdì è a carico vostro come pure la tassa di soggiorno mentre sarà offerto il pernottamento ad un malato e un accompagnatore di un malato minorenne.  

Le prenotazioni vanno fatte direttamente ad Arianna: 3937627097.

Costi pernottamento

• camera matrimoniale (doppia): € 115.00 euro a notte + € 4.80 imposta di soggiorno a persona;
• camera Dus: € 96.00 a notte + € 4.80 imposta di soggiorno a persona;
• camera tripla: € 130.00 a notte +  €4.80 imposta di soggiorno a persona;

Costo pasti:

• cena venerdì: €22 a persona circa;

Vi chiediamo gentilmente di essere il più possibile solleciti con le prenotazioni.

A Firenze creativi e pazienti insieme per la maratona digitale dedicata alle malattie rare. Una piattaforma che integra assistente vocale e intelligenza artificiale si aggiudica il primo premio. Mobilità dei pazienti, informazione, integrazione software, diagnosi precoce: alcuni dei temi su cui i 10 team hanno lavorato.

Il Rare Disease Hackathon 2018

Al gruppo  “CloudIA” del NecstLab Politecnico di Milano va il premio di 5.000 euro per aver proposto il miglior progetto al Rare Disease Hackathon 2018 (#RareHack2018 – www.rarediseasehackathon.it). Si è conclusa con successo la seconda edizione della maratona di creativi digitali promossa da Shire Italia e dedicata alle malattie rare, al “Forum della sostenibilità e opportunità nel settore della salute” in corso alla Leopolda di Firenze.

A convincere la giuria l’efficacia con cui l’interfaccia conversazionale di “CloudIA” è in grado di semplificare la raccolta delle informazioni tipiche della patologia da parte del paziente e di trasferirle con immediatezza al caregiver e al clinico di riferimento.

Infatti se da un lato i diari tradizionali consentono di raccogliere informazioni, spesso non sono puntuali né tempestivi. Anche la traduzione in app non ha sopperito a queste limitazioni e in parte ne ha introdotte di nuove, escludendo ad esempio i pazienti con scarsa alfabetizzazione digitale. L’assistente vocale e l’intelligenza articiale di “CloudIA”, invece, potrebbero consentire di superare queste barriere.

A confrontarsi nella maratona 10 team di creativi, sviluppatori di software, giovani designers, programmatori grafici, ma anche pazienti ed esperti di malattie rare, che si sono riuniti a Firenze per ideare innovative soluzioni tecnologiche al servizio dei pazienti affetti da malattie rare. Mobilità dei pazienti, informazione capillare e di facile accesso, integrazione delle piattaforme software, diagnosi precoce sono alcuni dei temi su cui si sono confrontati gli hakers.

Le malattie rare rappresentano un gruppo di patologie, croniche o acute, che hanno un’incidenza nella popolazione generale inferiore alla soglia dello 0,05%, meno di 5 casi ogni 10.000 abitanti. Sono oltre 7.000 e solo alcune di queste sono conosciute e hanno una terapia; la gran parte, invece, deve ancora essere scoperta ed essere un malato raro significa spesso essere dimenticato dalla società. L’80% di queste patologie ha origine genetica e circa la metà dei pazienti affetti da malattie rare sono bambini. In media occorrono 5 anni o più per avere una diagnosi e il 40% dei pazienti, inizialmente, riceve una diagnosi sbagliata.

Francesco Scopesi, General Manager di Shire Italia, dichiara: “Shire Italia con la seconda edizione di questa straordinaria iniziativa conferma il proprio impegno per lo sviluppo di piattaforme e soluzioni tecnologiche a favore dei pazienti con malattie rare.”

“Shire è impegnata a livello globale con Microsoft ed Eurordis nella Global Commission to End the Diagnostic Odissey for Children with Rare Disease, annunciata durante la Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2018”, continua Scopesi: “La Commissione ha identificato quattro ostacoli alla corretta diagnosi e sta promuovendo una serie di progetti tecnologici pilota per superarle: dal BlockChain per la medicina di precisione all’intelligenza artificiale; dall’analisi dei fenotipi tramite machine learning alla telemedicina, fino a nuovi strumenti di screening neonatale.” 

La Commissione è attualmente impegnata nella redazione di un report globale con raccomandazione e road map finalizzate a ridurre i tempi delle diagnosi. La pubblicazione è prevista per la Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2019 a New York. Shire Italia oltre a premiare il migliore progetto, sta valutando con il proprio dipartimento internazionale di Information Techonology le soluzioni proposte per sviluppare progetti concreti.

Tra le associazioni attivamente coinvolte AIP, Associazione Immunodeficienze Primitive; AAEE, Associazione Angioedema Ereditario; ANNA, Associazione Nazionale Nutriti Articialmente; Fedemo Federazione Emofilici; Un Filo per Vita Onlus (Sindrome dell’Intestino Corto); Uniamo Fimr-Onlus, Federazione Italiana Malattie Rare; e APW Italia Onlus, Associazione Persone Williams Italia Onlus; AIG, Associazione Italiana Gaucher e AIMPS, Associazione Italiana Mucopolisaccaridosi. Partner dell’iniziativa Media for Health e Health Network Partner.

COS’È UN HACKATHON

L’Hackathon nasce nel 1999 come unione di due termini inglesi: “hack” (a indicare la programmazione esplorativa che caratterizza questi eventi) e “marathon”. Team formati da programmatori, sviluppatori, esperti di design e project manager collaborano intensivamente per identificare nuove soluzioni informatiche su temi identificati all’inizio della maratona. In questo appuntamento l’obiettivo è stato quello di mettere a punto App, piattaforme multimediali e soluzioni creative tecnologiche per migliorare la qualità di vita dei pazienti affetti da malattie rare.

Nei giorni 6, 7 e 8 Ottobre 2017 si terrà il 23° Incontro Medici-Pazienti dell’Associazione Italiana Gaucher.
In questa occasione speciale, l’AIG festeggerà il suo 25° compleanno!

Il convegno si terrà a Firenze, presso l’albergo NIL HOTEL, in via Barsanti 27/ab (clicca qui per la mappa).

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Per raggiungere in treno l’albergo (che è praticamente di fronte al nuovo tribunale di Firenze):

• arrivando alla stazione di Firenze Rifredi l’albergo dista circa 800 mt
• arrivando alla stazione di Firenze SM Novella si raggiunge con il bus n° 23
• Per chi raggiunge in auto uscita “Firenze Nord”, l’albergo ha il parcheggio privato ad uso gratuito per gli ospiti.

L’associazione potrà coprire le spese di soggiorno SOLO dei pazienti, perché non abbiamo fondi sufficienti.

 Le prenotazioni vanno richieste direttamente ad Arianna: 3937627097.

Costi pernottamento:

• camera matrimoniale (doppia): 120 euro a notte;
• camera singola: 99 euro a notte;
• camera tripla: 135 euro a notte;

La tariffa NON include la tassa di soggiorno: 4,5 euro a notte per persona.

Costo pasti:

• cena venerdì: 22 euro a persona;
• pranzo sabato: 22 euro a persona;
• cena sabato: 26 euro a persona.

Per tutti coloro che parteciperanno solamente alla giornata scientifica di sabato senza pernottamento sarà richiesto il pagamenti del pranzo all’arrivo in albergo.

Vi chiediamo gentilmente di essere il più possibile solleciti con le prenotazioni.