Tell Me@Home: uno spazio di ascolto telefonico per il supporto emotivo

Tell Me@HomeAl via dalle prossime settimane la linea di supporto emotivo che Shire HGT mette a disposizione per tutti i pazienti affetti da malattia di Fabry, Gaucher, MPS II ed Angioedema ereditario.

A partire dal 24 settembre 2014 verrà attivata Tell Me@Home, la prima linea di supporto emotivo per tutti i pazienti Fabry, Gaucher, MPS II e Angioedema ereditario che avranno la possibilità di beneficiare di un team di psicologi professionisti messi a loro disposizione per l’ascolto attivo.

La scelta di dare vita ad un servizio dedicato al supporto emotivo dei pazienti affetti da malattie rare nasce dalla ormai consolidata consapevolezza che la cura del malato debba superare il solo supporto funzionale, andando ad agire anche sugli aspetti critici come l’accettazione della propria condizione, le relazioni sociali e il conseguente senso di isolamento che il paziente si trova a vivere a causa della patologia. La nuova sfida è rappresentata dalla volontà di estendere un prima accoglienza emotiva anche ai familiari del paziente, ai caregiver, ai medici e agli operatori sanitari, nell’ottica di dare voce a un mondo caratterizzato da bisogni e punti di vista differenti.

Ad ogni stadio della malattia, dalla diagnosi alla fine del trattamento, la letteratura sottolinea l’importanza dell’ascolto come strumento in grado di offrire un primo supporto a tutte le persone che sentano la voglia di dare voce alle proprie emozioni. Per questo motivo il punto di ascolto fornirà una prima accoglienza nel rispetto della privacy di chi si rivolgerà alla linea telefonica. L’esigenza di un supporto emotivo rappresenta una richiesta che arriva proprio dai pazienti stessi che spesso nelle loro discussioni in rete esprimono il desiderio di avere un sostegno per tutti gli aspetti che riguardano i sentimenti legati alla loro patologia.

“Il servizio intende avviare un processo virtuoso di sviluppo personale e di maggior proattività del soggetto nella gestione dei propri vissuti di malattia. Si farà leva sulle risorse che la persona può attivare e potenziare per migliorare la qualità della sua vita quotidiana, al fine di promuovere condizioni di benessere personale e contrastare esperienze di disorientamento, esclusione e solitudine vissute direttamente o indirettamente in quanto altri significativi per la persona nella sua quotidianità” spiega Cinzia de Angelis , coordinatrice del team di psicologi che gestiranno le chiamate al numero verde.

 

Il numero verde che verrà gestito da Caregiving, realtà consolidata nel panorama del homecare e nota per la sua expertise nell’ambito della progettazione ed erogazione di servizi complessi a supporto della cura della persona, metterà in prima linea un team di psicologi specializzati nell’ascolto attivo che utilizzeranno specifici protocolli per gestire i temi che emergeranno dalle chiamate.

 

Sarà fondamentale il legame con le Associazioni Pazienti che costituiranno un importante partner a cui indirizzare tutte le richieste specifiche che arriveranno al numero verde, data la loro capillarità e legame con i pazienti.

Tell Me@home sarà disponibile, gratuitamente e in forma del tutto anonima, il martedì dalle 17.00 alle 21.00, il mercoledì e il sabato dalle 9.00 alle 13.00 al numero gratuito 800 660 838.

Rari ma non soli: Prima Giornata Internazionale per la Sensibilizzazione della Malattia di Gaucher

RARI MA NON SOLINel 2014 l’EGA – European Gaucher Alliance, festeggerà il 20° anniversario dalla sua fondazione. Per ricordare questa occasione prestigiosa, vorremo lanciare la Prima Giornata Internazionale per la Sensibilizzazione della Malattia di Gaucher, sabato 26 luglio 2014, evento questo che coincide anche con il 160esimo anniversario della nascita di Philippe Gaucher nel 1854.

Ci piacerebbe tantissimo incoraggiare ogni membro delle associazioni dei pazienti a partecipare a questo evento per sensibilizzare l’esistenza della malattia di Gaucher a livello nazionale, europeo e mondiale.

Vi aspettiamo a Bologna, il 26 Luglio.

Per maggiori informazioni potete scriverci a info@gaucheritalia.org, telefonare allo 055 8652232 o seguire la nostra pagina Facebook ufficiale :)