Giornata della Malattie Rare 2016

Cari amici,
l’Associazione Italiana Gaucher ONLUS parteciperà alla Giornata delle Malattie Rare 2016, e più in particolare all’evento FUN4RARE di domenica 28 febbraio alle 14.30 al Parco Amendola di Modena! Si tratta di effettuare tre percorsi dedicati alla bellissima e divertente attività del Nordic Walking. Nel pomeriggio sono previste anche interessanti attività di Pet Therapy e Agility e Mobility Dog e molte altre iniziative. Chiunque sia interessato, per la prenotazione è pregato di contattare l’AIG e Fern (055 8652232 – 335256628).

Giornata delle Malattie Rare 2016

Il ricavato delle iniziative andrà a favore di un intervento di riqualificazione dell’Oasi di via Marconi a Modena. Inoltre l’intento è quello di acquistare una speciale carrozzina, adatta anche ai percorsi più accidentati, che permetterà di far vivere l’area verde anche ai bambini con disabilità motoria. La raccolta fondi sarà attivata attraverso al vendita di una maglietta in tutte le iniziative presenti, al costo minimo simbolico di 10 euro.

ACCORRETE!! :)

Per i nostri amici gaucherini residenti a Modena e dintorni, inoltre, segnaliamo l’incontro di lunedì 29 Febbraio con il teologo Vito Mancuso, in un evento culturale di riflessione sul tema delle malattie rare che colpiscono i bambini. L’incontro si terrà alle 18.30 presso la Fondazione Biagi, in Largo M. Biagi , 10 a Modena.

Giornata delle Malattie Rare 2016 - 29 Febbraio

Grande partecipazione dei pazienti italiani al questionario EGA!

European Gaucher Alliance (EGA) ha completato la raccolta delle informazioni inviate dai pazienti europei circa un anno fa sulla condivisione delle migliori pratiche di gestione della terapia e della malattia di Gaucher nella vita di tutti i giorni. In attesa dei risultati, siamo orgogliosi di annunciare che la più alta partecipazione in assoluto è giunta dai pazienti gaucher italiani.

European Gaucher Alliance test cake

Grazie!

Elezione dei Rappresentanti dei pazienti al Comitato Nazionale Malattie Rare ed ai Tavoli Tecnici

Carissime/i, come sapete il Ministero della Salute, in collaborazione con il Centro Nazionale Malattie Rare, organizza per il prossimo giovedì 10 dicembre un Open Day riservato alle persone con malattia rara e loro famigliari ed alle rappresentanze – associazioni e federazioni – dei pazienti con malattia rara.

Tale iniziativa, la prima promossa dal Ministero dal lontano 16 ottobre 2014, ovvero dalla data in cui è stato approvato il Piano Nazionale Malattie Rare 2013-2016, si propone di raccogliere suggerimenti e istanze ai fini dell’implementazione degli obiettivi del Piano stesso.

A margine della giornata verranno presentati i Rappresentanti dei Pazienti che faranno parte del Comitato Nazionale, l’organo di Governance del Piano che avrà il compito di “delineare le linee strategiche da attuare nei settori della diagnosi e dell’assistenza, della ricerca, della tutela e promozione sociale, della formazione, informazione e del sistema informativo, di indicare le priorità di impiego delle risorse dedicate alle MR e svolgere attività di monitoraggio” insomma un organismo fondamentale per il futuro dei malati rari in Italia.

Ciò che forse ancora non sapete è che le elezioni sono già aperte.

Indicazioni per votare i rappresentanti:

Prima di tutto occorre creare il proprio profilo utente accedendo all’apposito link “Elezione dei rappresentanti dei pazienti al Comitato e/o ai Tavoli tecnici” che trovate in fondo alla pagina all’indirizzo: http://formazione.izsvenezie.it/course/index.php?categoryid=14 .

Una volta riempiti tutti i campi obbligatori indicati con l’asterisco, dovrete dare il vostro consenso per la privacy nell’apposito spazio e quindi ricopiare i caratteri di sicurezza (CAPTCHA) che vi appariranno alla fine della schermata. Fatto questo, cliccate sul pulsante “create my new account” e riceverete una mail all’indirizzo di posta elettronica che avrete inserito in fase di creazione del vostro profilo utente.

Suggerimento: scrivetevi lo username e la password che avete deciso in fase di creazione del vostro profilo

Per completare la creazione del vostro profilo dovrete entrare nella mail che avete ricevuto e cliccare sul link che vi è stato inviato. A questo punto riceverete un’altra mail che vi confermerà che la vostra iscrizione è andata a buon fine e vi indicherà il link attraverso il quale potrete accedere all’area riservata inserendo lo username e la password che vi siete annotati.

Una volta entrati nell’area riservata, attraverso il menù di navigazione che trovate sulla sinistra, potrete:

– Registrarvi all’evento del 10 dicembre al Ministero come uditori;

– Chiedere di poter effettuare 1 intervento all’interno di una delle 3 sezioni tematiche di discussione presentando un abstract (solo gli abstract più votati potranno essere presentati all’incontro);

– Votare 1 dei candidati.

 

Al di là di chi deciderete di votare è molto importante sapere che le votazioni si chiudono il 29 novembre 2015 che è anche la data ultima per iscriversi all’Open Day. Non sarà possibile votare il 10 dicembre all’Open Day.

Halloween tra sogno e magia!

Halloween tra sogno e magia!

 

Cari amici,
sabato 31 Ottobre si terrà a Salgareda (TV) il secondo evento solidale per l’Associazione Italiana Gaucher dedicato interamente ai bambini e con la collaborazione di Sara Binaschi, Livia Zanini e Laura Pastore, con lo scopo primario di raccogliere fondi per l’assistenza alle famiglie dei malati e per effettuare campagne informative sul territorio nazionale.

SCARICA IL FLYER DELL’EVENTO E CORRI A DIVERTIRTI CON NOI!

Informazioni utili

 

Luogo dell’evento: Centro Polivalente di Salgareda
Piazzale Camillo Cibin – Salgareda (TV)

Contributi: Adulti € 8; Bambini € 5;
Infolecanzonidiviolaluna@gmail.com

 

RARI MA NON SOLI: Seconda Giornata Internazionale per la Sensibilizzazione sulla Malattia di Gaucher

Seconda Giornata Internazionale per la sensibilizzazione sulla Malattia di GaucherNel 2014 l’EGA – European Gaucher Alliance, ha festeggiato il 20° anniversario dalla sua fondazione. Per ricordare questa occasione prestigiosa, ha lanciato la Prima Giornata Internazionale per la Sensibilizzazione della Malattia di Gaucher a livello mondiale.

Siamo quindi al Secondo appuntamento con questa preziosa ricorrenza.

1 Ottobre 2015. Una giornata di condivisione fra pazienti e genitori e una giornata di divulgazione e di informazione da parte di ognuno di noi.

Perché siamo rari, ma non siamo soli.

Per maggiori informazioni potete consultare il sito dell’EGA o contattarci via mail :)

Partecipa a “Go with Gaucher”!

Dal 20 al 22 Novembre, a Francoforte, si terrà il meeting “Go with Gaucher” organizzato da EGA (European Gaucher Alliance). Un solo partecipante per ogni Paese membro è ammesso all’evento. Se hai fra i 21 ed i 30 anni e hai dimestichezza con la lingua inglese e sei interessato a partecipare scrivici a info@gaucheritalia.org o chiamaci allo 055 8652232 entro il 31 Luglio 2015. Riceverai successivamente un invito personale da parte di EGA!

Scarica la EGA Members Newsletter relativa a questo evento

Gaucher di tipo 2: una guida per le famiglie.

Grazie alla Gauchers Association inglese pubblichiamo questa guida sul Gaucher di tipo 2, molto importante per tutte le famiglie in cui si sia riscontrata questa difficile variante della malattia di Gaucher.

La guida al momento è in lingua inglese, ma saremo presto in grado di fornirne una versione in italiano.

Your Guide to Type 2 Gaucher Disease

Mille Soli Concerto d’Estate!

Mille Soli Concerto d'Estate

 

Cari amici,
giovedi 2 Luglio si terrà a Salgareda (TV) il primo spettacolo solidale per l’Associazione Italiana Gaucher. Con lo scopo primario di raccogliere fondi per l’assistenza alle famiglie dei malati e per effettuare campagne informative sul territorio nazionale, questa bellissima serata condotta da Mirco Cavallin e Viola Luna vedrà esibirsi artisti della musica, del canto, della danza, della pittura e di molte altre forme d’arte scenica e di strada.

Vi consigliamo di accorrere numerosi! ;)

Informazioni utili

Luogo dell’evento: Villa Rebecca
Via Roma, 103 – Salgareda (TV)

In caso di maltempo l’evento si svolgerà al Palazzetto dello Sport

 

Prevendite presso: Blada Moda
Via Marconi, 13/b – Ponte di Piave (TV)
Costo biglietto: € 8
Bambini sotto ai 6 anni: gratis

 

info@bladamoda.com

lecanzonidiviolaluna@gmail.com

Ringraziamo, in particolare per l’organizzazione e per il grande impegno personale Sara Binaschi, Livia Zanini e Laura Pastore. Grazie alla Tipografia Marpress per l’aiuto nella divulgazione dell’evento. Grazie alle istituzioni locali, il Comune di Salgareda e la Proloco di Salgareda, per il supporto totalmente gratuito. Grazie a tutti gli artisti che parteciperanno e agli scout di Ponte di Piave, che presteranno servizio durante l’evento.

21° Convegno Genitori – Pazienti

21° Convegno Genitori Pazienti - 22, 23, 24 Maggio 2015

 

SCARICA IL PROGRAMMA SCIENTIFICO

Scarica la lettera ai Soci

 

Nei giorni 22, 23 e 24 Maggio 2015 si terrà a Pisa il 21° Convegno Genitori-Pazienti dell’Associazione Italiana Gaucher, a cui interverranno ospiti nazionali ed internazionali. A breve saranno disponibili maggiori informazioni sul programma e sugli interventi.

Il convegno si terrà presso:

Hotel NH Cavalieri
Piazza della Stazione, 2
56125 Pisa (v. mappa)

Coloro che sono interessati a partecipare sono pregati inviare una e-mail a: ntigra.fm@libero.it

Questionario EGA sulla condivisione delle migliori pratiche Gaucher

European Gaucher Alliance (EGA) invita i pazienti Gaucher a scaricare e compilare il seguente questionario, per aiutare i pazienti a migliorare la propria vita quotidiana ed a ridurre al minimo lo stress e le difficoltà legata alla malattia di Gaucher, raccogliendo esempi di buone pratiche e condividendole tra i suoi membri.

 

SCARICA E COMPILA IL QUESTIONARIO!

 

Una volta compilato il questionario, ti preghiamo di salvarlo ed inviarlo entro il 31 Marzo 2015 via mail a info@gaucheritala.org oppure via posta ordinaria a:

AIG Onlus
Località Ponzano 36, 50066 Reggello (FI)