Pubblicati da gaucheritalia

22° Incontro Genitori-Pazienti

Nei giorni 25, 26 e 27 Novembre 2016 si terrà il 22° Incontro Genitori-Pazienti dell’Associazione Italiana Gaucher. Il convegno si terrà a Bologna, presso l’NH Bologna Villanova, in via Villanova 29/8.   [ SCARICA LA LETTERA DI INVITO ] Per chi arriva in treno, l’albergo dista circa 9 km dalla stazione centrale di Bologna e […]

Al via “Rari ma non soli” Sabato 1° Ottobre 2016 – Giornata Internazionale della rara malattia di Gaucher

  [SCARICA IL PDF DEL COMUNICATO STAMPA, CLICCA QUI!] COMUNICATO STAMPA Al via “Rari ma non soli” Sabato 1° Ottobre – Giornata Internazionale della rara malattia di Gaucher 30 settembre 2016 – Sabato 1° ottobre si celebra la Giornata Internazionale della malattia di Gaucher, lanciata per la prima volta nel 2014 da EGA (European Gaucher […]

Parte la campagna di sensibilizzazione sulla Malattia di Gaucher

  [SCARICA IL PDF DELLA LOCANDINA, CLICCA QUI!] COMUNICATO STAMPA A CURA DI SHIRE PLC ‘Spotlight on Gaucher’ per dare visibilità in tutto il mondo a una malattia rara e ancora poco conosciuta Una catena umana per offrire il proprio sostegno a pazienti La malattia di Gaucher è la più frequente malattia da accumulo lisosomiale, […]

Survey nazionale sulle malattie rare e ultrarare ad accumulo lisosomiale: Come e dove mi curo?

SDA Bocconi, la Scuola di Management dell’Università Bocconi, ha intrapreso un progetto di ricerca sul percorso di cura delle persone colpite da malattia rara e ultrarara ad accumulo lisosomiale. Il progetto ha l’obiettivo di approfondire lo stato dell’arte della presa in carico di queste malattie all’interno del Servizio Sanitario Nazionale e della rete di servizi […]

Giornata della Malattie Rare 2016

Cari amici, l’Associazione Italiana Gaucher ONLUS parteciperà alla Giornata delle Malattie Rare 2016, e più in particolare all’evento FUN4RARE di domenica 28 febbraio alle 14.30 al Parco Amendola di Modena! Si tratta di effettuare tre percorsi dedicati alla bellissima e divertente attività del Nordic Walking. Nel pomeriggio sono previste anche interessanti attività di Pet Therapy e […]

Grande partecipazione dei pazienti italiani al questionario EGA!

European Gaucher Alliance (EGA) ha completato la raccolta delle informazioni inviate dai pazienti europei circa un anno fa sulla condivisione delle migliori pratiche di gestione della terapia e della malattia di Gaucher nella vita di tutti i giorni. In attesa dei risultati, siamo orgogliosi di annunciare che la più alta partecipazione in assoluto è giunta […]

Elezione dei Rappresentanti dei pazienti al Comitato Nazionale Malattie Rare ed ai Tavoli Tecnici

Carissime/i, come sapete il Ministero della Salute, in collaborazione con il Centro Nazionale Malattie Rare, organizza per il prossimo giovedì 10 dicembre un Open Day riservato alle persone con malattia rara e loro famigliari ed alle rappresentanze – associazioni e federazioni – dei pazienti con malattia rara. Tale iniziativa, la prima promossa dal Ministero dal […]

Halloween tra sogno e magia!

  Cari amici, sabato 31 Ottobre si terrà a Salgareda (TV) il secondo evento solidale per l’Associazione Italiana Gaucher dedicato interamente ai bambini e con la collaborazione di Sara Binaschi, Livia Zanini e Laura Pastore, con lo scopo primario di raccogliere fondi per l’assistenza alle famiglie dei malati e per effettuare campagne informative sul territorio nazionale. SCARICA IL FLYER DELL’EVENTO E CORRI […]