La terapia domiciliare per i pazienti Gaucher italiani non è più una novità. In diverse regioni italiane è possibile già da tempo scegliere se effettuare la terapia enzimatica sostitutiva in ospedale o a casa propria, in tutta sicurezza, grazie ai fondi messi a disposizione direttamente dalle case farmaceutiche, e quindi senza alcun aggravio sulle […]
Siamo molto felici di annunciare che l’Associazione Italiana Gaucher sarà presente, con la nostra amica Laura Pastore, all’evento in programma il 5 maggio 2017, a Padova, presso Palazzo del Bo, dal titolo MALATTIE RARE E SCREENING NEONATALE, organizzato da Motore Sanità. Cliccando sul pulsante qui sotto potete scaricare il programma dell’evento!
Se sei un paziente Gaucher ed hai fra i 21 ed i 30 anni, puoi partecipare all’evento Go With Gaucher 2017 che si terrà in Germania fra il 27 edil 29 Ottobre 2017! Come vedrai, abbiamo deciso di non tradurre la comunicazione che ci è arrivata dalla European Gaucher Alliance in quanto requisito fondamentale per […]
Abbiamo bisogno del vostro sostegno per un progetto di studio per il Gaucher di tipo 3. Per conto della European Gaucher Alliance (Alleanza Europea Gaucher, EGA), la nostra amica Tanya Collin-Histed sta lavorando insieme a Genzyme e Quintiles (una azienda che collabora con Genzyme) ad un progetto per meglio identificare e sviluppare strumenti per il […]
Il 1° marzo diverranno operative le nuove reti di riferimento europee Le reti sono piattaforme uniche e innovative di cooperazione transfrontaliera tra specialisti, dedicate alla diagnosi e alla cura di malattie complesse rare o poco diffuse. 24 reti di riferimento europee, che riuniscono oltre 900 unità di assistenza sanitaria alamente specializzata di 26 paesi, […]
Nei giorni 25, 26 e 27 Novembre 2016 si terrà il 22° Incontro Genitori-Pazienti dell’Associazione Italiana Gaucher. Il convegno si terrà a Bologna, presso l’NH Bologna Villanova, in via Villanova 29/8. [ SCARICA LA LETTERA DI INVITO ] Per chi arriva in treno, l’albergo dista circa 9 km dalla stazione centrale di Bologna e […]
Fernanda Torquati, presidentessa dell’Associazione Italiana Gaucher, in occasione della Giornata Internazionale della Malattia di Gaucher che si è tenuta il 1 Ottobre, parla della Malattia di Gaucher, dei problemi che questa comporta anche a livello sociale, e dell’importanza della terapia a domicilio. #rarebutnotalone #rarimanonsoli
[SCARICA IL PDF DEL COMUNICATO STAMPA, CLICCA QUI!] COMUNICATO STAMPA Al via “Rari ma non soli” Sabato 1° Ottobre – Giornata Internazionale della rara malattia di Gaucher 30 settembre 2016 – Sabato 1° ottobre si celebra la Giornata Internazionale della malattia di Gaucher, lanciata per la prima volta nel 2014 da EGA (European Gaucher […]
[SCARICA IL PDF DELLA LOCANDINA, CLICCA QUI!] COMUNICATO STAMPA A CURA DI SHIRE PLC ‘Spotlight on Gaucher’ per dare visibilità in tutto il mondo a una malattia rara e ancora poco conosciuta Una catena umana per offrire il proprio sostegno a pazienti La malattia di Gaucher è la più frequente malattia da accumulo lisosomiale, […]
COMUNICATO STAMPA A cura di Osservatorio Malattie Rare Screening Neonatale, la Legge 167/2016 è in Gazzetta. In vigore dal 15 settembre. Entro il 15 novembre è previsto l’inserimento nei LEA, ma saranno necessari diversi passaggi e una chiara interpretazione dell’ART. 6 che si presta a diverse possibili letture Roma, 1 Settembre 2016 – La legge […]
